Epilepsja: wsparcie psychologiczne dla pacjentów

Napisane i zweryfikowane przez psycholog Cristina Roda Rivera.

Ostatnia aktualizacja: 27 grudnia, 2022

Wsparcie psychologiczne może sprawić, że epilepsja będzie mniej dotkliwa. Może doprowadzić do zmniejszenia liczby epizodów i poprawić ogólną jakość życia pacjenta.

Epilepsja to schorzenie ośrodkowego układu nerwowego (OUN). Chwilowe zaburzenie w pracy neuronów załamuje równowagę między neuronami pobudzającymi a hamującymi. Z tego powodu w wielu komórkach nerwowych dochodzi do jednoczesnego i silnego wyładowania.

W zależności od zaangażowania mózgu możemy wyróżnić różne rodzaje epizodów. Mogą obejmować cały mózg lub jedynie jego części. Epizod może zaczynać się w jednej części mózgu, a następnie przenieść się do innych.

Epilepsja, nazywana również padaczką, nie pojawia się jeśli epizod wystąpi jednorazowo w wyjątkowych okolicznościach, na przykład spożycie środków odurzających, brak tlenu czy gorączka. Epilepsja oznacza, że epizody nawracają.

Przyczyny epilepsji i rodzaje epizodów

Epilepsja może być wywoływane przez predyspozycje danego mózgu lub jego uszkodzenia w późniejszych latach życia. Urazy mózgu zachodzą głównie podczas narodzin lub we wczesnym dzieciństwie. Może do nich dochodzić również z powodu infekcji, urazów, guzów mózgu, krwotoków mózgowych, odurzenia, i złego unaczynienia.

Jednak u większości epileptyków nie pojawia się długotrwałe uszkodzenie mózgu, a raczej powtarzające się epizody, które można do pewnego stopnia kontrolować stosując odpowiednie leki.

Jak wygląda manifestacja różnych epizodów epileptycznych?

Wyraz kliniczny napadów zależy od rodzaju epilepsji i może objawiać się na różne sposoby.

• Pacjent nagle przestaje robić to, co do tej pory robił, “zawiesza się” na kilka sekund, tępo patrzy przed siebie, a następnie wraca do porzuconej czynności.
• Mogą pojawiać się również skurcze mięśni.
• Pacjent wpada nagle w stan zmieszania i nie jest w stanie kontrolować swoich ruchów.
• Pacjent upada, mdleje, jego ciało staje się sztywne i pojawiają się drgawki w obrębie kończyn i głowy.

Podczas epizodów pojawiają się również między innymi szablonowe ruchy, stukanie, mruganie, ślinienie się, wymioty, problemy z oddychaniem i moczenie się.

Zazwyczaj napad padaczkowy nie trwa długo i kończy się tak, jak się zaczął. Podczas epizodu pacjenci tracą kontrolę nad niektórymi funkcjami fizjologicznymi.

Leczenie epilepsji

Większość rodzajów epilepsja jest podatna na leczenie farmakologiczne. Często zastosowanie nawet jednego leku może przynieść znaczną poprawę, chociaż w niektórych przypadkach trzeba połączyć ze sobą dwa lub trzy. Zazwyczaj leczenie farmakologiczne trzeba kontynuować przez całe życie.

W przepadku lekooporności, gdy napady padaczkowe pojawiają się regularnie lub przybierają na sile, pacjenci mogą poddać się interwencji chirurgicznej.

Epilepsja i wsparcie psychologiczne dla pacjentów

Postawienie diagnozy sprawia, że pacjenci i ich rodziny muszą zmierzyć się ze swoją rzeczywistością. Pacjenci, którzy zaczynają rozumieć swoją chorobę i otrzymują wsparcie, zazwyczaj radzą sobie lepiej z napadami i emocjami oraz wiedzą w jaki sposób mają bronić swoich interesów.

Pogłębianie wiedzy o epilepsji to istotny pierwszy krok. Dołączenie do grupy wsparcia lub rozmowa ze specjalistą to doskonały sposób na pozyskanie informacji i zrozumienia.

Niektórzy decydują się udać do lekarza lub psychologa, aby zyskać wsparcie psychologiczne. Ważną rolę odgrywa stworzenie wokół pacjenta z epilepsją sieci wsparcia przez osoby, które mogą być postrzegane jako kluczowe wsparcie.

Istnieją jeszcze inne problemy, które są mniej widoczne, ale tak samo ważne. Zaliczamy do nich zaakceptowanie diagnozy, praca nad radzeniem sobie z własnymi emocjami, higiena, problemy rodzinne i plany zawodowe.

Pacjenci powinni angażować się w radzenie sobie z dotykającą ich epilepsją. Muszą przejąć kontrolę nad chorobą, radzić sobie z własnymi emocjami, zrozumieć co może wywołać epizod i, jeśli to możliwe, podejmować kroki, aby mu zapobiegać. W końcu, jeśli to możliwe, muszą znaleźć i wykorzystywać metody interwencji, które pomogą im kontrolować napady.

Sieć pracowników medycznych zapewniająca wsparcie w dzieciństwie

Aby zapewnić dzieciom cierpiącym na epilepsję jeszcze lepsze leczenie, musisz zrozumieć czynniki neurologiczne i emocjonalne, które mogą wywoływać ich objawy. To trudne zadanie, ponieważ granice są dość niewyraźne.

Neuropediatra współpracujący z neuropsychologiem będą w stanie dokonać oceny neuropsychologicznej umiejętności i trudności dziecka. Następnie porównają tą ocenę z innymi zaburzeniami poznawczymi. Dzięki temu będą mieli pojęcie jakie zaburzenie może wywoływać napady.

Komunikacja między lekarzami a rodzinami pacjentów cierpiących na epilepsję

Psycholog przeprowadzi konsultację z dzieckiem lub nastolatkiem, aby zrozumieć jego doświadczenia związane z dręczącą go chorobą oraz płynące z nich konsekwencje. Dzieci mogą uważać, że takie doświadczenia są upokarzające i smutne. Bardzo ważną rolę odgrywa spojrzenie na ich problemy z ich perspektywy.

Każdy pracownik ochrony zdrowia musi nauczyć dziecko ocenienia co może wywołać epizod. Rodzice dziecka cierpiącego na epilepsję zazwyczaj posiadają taką wiedzę i mogą poinformować bliskie osoby w rodzinie jak radzić sobie z napadami padaczkowymi.

Radzenie sobie z emocjami w epilepsji

Wiele osób dotkniętych epilepsją zauważa, że ich emocje i uczucia wpływają na częstotliwość występowania napadów. Dlatego też nauczenie się radzenia sobie ze swoimi emocjami może zmniejszyć częstotliwość występowania napadów.

Zmiana nastawienia jest możliwa. Pacjenci z epilepsją powinni skoncentrować się na tym, co mogą zrobić, a nie na tym, co leży poza ich możliwościami. Odpowiednie radzenie sobie ze stresem może zapobiec epizodowi. Poza tym warto postawić na stosowanie technik relaksacyjnych, takich jak uprawianie jogi czy prowadzenie dziennika.

Inne istotne środki zapobiegawcze, które można podjąć, aby ochronić się przed napadami, to:

• Odpowiednia ilość snu,
• Regularna aktywność fizyczna, aby uniknąć hiperwentylacji,
• Pilnowanie regularnego spożywania posiłków,
• Przestrzeganie zrównoważonej diety,
• Unikanie spożywania kofeiny, cukru, alkoholu i narkotyków,
• Przyjmowanie leków.

Co robić podczas epizodu epileptycznego?

W tracie epizodu każda osoba może nagle zacząć dziwnie się zachowywać, a dotarcie do niej i jej zrozumienie będzie niemożliwe. Rodzice mogą również czuć się bezsilni, choć próbują pomóc swoim dzieciom. Zrozumienie choroby może pomóc im uniknąć niepokoju.

Podczas ogólnego napadu padaczkowego toniczno-klonicznego:

• Zachowaj spokój.
• Zabierz chorego w miejsce, w którym nie będzie w stanie zrobić sobie krzywdy.
• Połóż mu pod głowę poduszkę lub ubrania.
• Zdejmij mu okulary.
• Ułatw mu oddychanie. Rozluźnij jego ubrania, zwłaszcza w okolicy szyi.
• Licz czas trwania napadu.

Gdy drgawki miną:

• Połóż chorego na boku (najlepiej lewym).
• Oczyść jego drogi oddechowe, usuwając ślinę lub wymioty.
• Zostań z nim póki nie będzie już czuł się zdezorientowany.
• Jeżeli to konieczne, daj mu czas na odpoczynek.