Życie z albinizmem: coś więcej niż wygląd fizyczny

Marzec 7, 2019

Życie z albinizmem nie jest łatwe. To dziedziczne zaburzenie metaboliczne charakteryzuje się brakiem pigmentacji (melaniny) w skórze, włosach i oczach. Jest jednak jeden uderzający aspekt, który towarzyszy temu zaburzeniu: dyskryminacja. Na przykład bycie albinosem w Afryce oznacza konieczność przeżycia przerażającej rzeczywistości. Ze względu na przesądy, sytuacje tych ludzi są dramatyczne.

Każdego 13 czerwca ludzie upamiętniają Międzynarodowy Dzień Świadomości na temat Albinizmu. W 2015 r. Zgromadzenie Ogólne Organizacji Narodów Zjednoczonych postanowiło ustalić tę datę w bardzo konkretnym celu. Chce zachęcać i bronić prawa albinosów do życia w wolności oraz do szanowania i obrony przed wszelkimi aktami dyskryminacji i / lub przemocy.

Możemy myśleć, że zdecydowano się to zrobić ze względu na liczbę okaleczeń i morderstw, które mają miejsce każdego roku w krajach takich jak Tanzania, Burundi lub Demokratyczna Republika Konga. Oprócz tych niewyobrażalnych i niezrozumiałych czynów, ludzie z albinizmem są odrzucani w prawie każdej części świata. Ludzie kpią z nich, nękają i dyskryminują.

Tak bardzo, że naukowcy przeprowadzili wiele badań na ten temat w ciągu ostatnich kilku lat. Życie z albinizmem i hipopigmentacją oznacza borykanie się z poważnymi wyzwaniami społecznymi i emocjonalnymi.

Dziewczynka z albinizmem

Albinosi: coś więcej niż brak melaniny

Na dzień dzisiejszy środowisko medyczne nie uzgodniło jeszcze, czy uznać albinizm za niepełnosprawność. Powodem jest fakt, że jest to wyjątkowy stan, który reprezentuje niewielki odsetek naszego społeczeństwa. Jednak ta genetyczna zmiana ogranicza chorych na tyle, że nie są w stanie prowadzić normalnego życia. Ich wyjątkowość, problemy fizyczne, uprzedzenia i dyskryminacja, przez które cierpią, często prowadzą do izolacji.

Często cierpią na problemy ze wzrokiem, światłowstręt i poważne problemy dermatologiczne. Obecnie istnieje kilka rodzajów albinizmu: aż do 18 genów jest zaangażowanych, z 800 możliwymi mutacjami. Jednak większość albinosów ma coś bardzo wspólnego: odrzucenie i poczucie bycia „dziwnym” w środowisku. Ich białe włosy, ich blada i wrażliwa skóra, ich oczy… Wszystkie te cechy zwracają uwagę innych, szczególnie jeśli albinos jest Afrykaninem lub Azjatą.

Musimy podkreślić, że wszyscy musimy być i czuć się akceptowani od najmłodszych lat. W przypadku albinosów, a zwłaszcza młodszych dzieci, to czego doświadczają niemal od początku jest bardzo trudne, ponieważ wyglądają inaczej niż dzieci wokół nich.

Bardzo często, pomimo posiadania rodzinnej sympatii i wsparcia, albinosi często posiadają niskie poczucie własnej wartości, brak poczucia bezpieczeństwa i emocjonalne wycofanie. W tym kontekście życie z albinizmem jest nie tylko kruche i niepokojące. To wykracza poza sferę fizyczną i skrywa o wiele bardziej delikatną i zranioną rzeczywistość.

Para albinosów

Życie z albinizmem

1 na 17 000 osób cierpi na albinizm. Z drugiej strony kontynent afrykański ma jedną z największych populacji albinosów na świecie. W rzeczywistości w Nigerii lub Tanzanii 1 na tysiąc rodzi się z z albinizmem. Wszystko to uświadamia nam coś ważnego: jakość życia osoby żyjącej z albinizmem będzie zależeć od dwóch czynników.

Pierwszy czynnik związany jest z typem albinizmu, na który cierpi. Wyróżnia się dwie odmiany: zespół Hermańskiego-Pudlaka (HPS) i zespół Chédiaka-Higashi, jako zaburzenia związane z objawami albinizmu. Należą do nich oparzenia, siniaki, krwotoki, ciągłe infekcje, powiększenie wątroby etc., które mogą znacząco wpływać na codzienne życie jednostki.

Drugi czynnik związany jest z miejscem, w którym urodził się albinos. Życie z albinizmem w Afryce wiąże się z ciągłymi przesądami. Tu uważa się albinosów za nieludzkich, a czasem nawet za białe demony. Z powodu tych przesądów, ludzie dokonują nikczemnych i okrutnych czynów przeciwko osobom, które wyglądają inaczej. Zwróciło to nawet uwagę Organizacji Narodów Zjednoczonych. Zabójstwa, porwania, okaleczenia i gwałt to niektóre z tych rzeczy, przez które muszą cierpieć.

Pokonywanie uprzedzeń

Jednak sytuacja zmienia się diametralnie, jeśli pojedziemy do bardzo specjalnego zakątka Panamy. W tym kraju żyje plemię Kuna, w którym jedna na 150 osób rodzi się z tym stanem. W tym wyjątkowym miejscu albinosi są darem niebios. Są dziećmi księżyca i wnukami słońca. Inni troszczą się o nich, szanują i wielbią. Tutaj życie z albinizmem to wyjątkowo uprzywilejowany stan.

Afrykański chłopiec życie z albinizmem

Musimy jednak zauważyć, że jest to stosunkowo nowe podejście. Nie tak dawno temu ludzie uważali ich za bezbożnych synów hiszpańskich kolonizatorów. Wiązali ich obecność z przemocą i dlatego ich odrzucali. Ludzka percepcja albinizmu zaczęła się zmieniać zaledwie około dwóch stuleci temu.

Dodatkowo, w odniesieniu do społeczeństw zachodnich, musimy podkreślić, że istnieje wiele stowarzyszeń na całym świecie, które wspierają osoby żyjące z albinizmem. Przykładem jest ALBA, gdzie aktywiści wspierają tych ludzi i organizują konferencje, aby informować innych o tej chorobie. Organizują także spotkania w celu promowania integracji, aby albinosi mogli wreszcie poczuć się akceptowanymi członkami naszego społeczeństwa.

„Teraz zdaję sobie sprawę, że mam platformę, która inspiruje młode dziewczęta. Jako ktoś, kto nigdy nie miał modelu do naśladowania, który by wyglądał jak ja gdy dorastałam, mam teraz nadzieję, że będę w stanie pokazać, że albinizm może być piękny i jest on po prostu kolejną normalną rzeczą.”

-Thando Hopa-

  • Spritz, R. A. (2013). Albinism. In Brenner’s Encyclopedia of Genetics: Second Edition. https://doi.org/10.1016/B978-0-12-374984-0.00027-9
  • Hong, E. S., Zeeb, H., & Repacholi, M. H. (2006). Albinism in Africa as a public health issue. BMC Public Health. https://doi.org/10.1186/1471-2458-6-212
  • Summers, C. G. (2009). Albinism: Classification, clinical characteristics, and recent findings. Optometry and Vision Science. https://doi.org/10.1097/OPX.0b013e3181a5254c