Niewidzialni pacjenci: młodzi ludzie i przewlekła choroba

Niewidzialni pacjenci, młodzi ludzie cierpiący na przewlekłe choroby… Temat ten jest smutny i niestety niezwykle aktualny. Okres dojrzewania jest niezwykle ważny. Często występuje rozdzielenie między chronologicznym wiekiem danej osoby a jej dojrzałością (fizyczną i psychiczną). Po tym etapie wiek pomiędzy 18 a 25 lat jest czasami nazywany “wschodzącą dorosłością”.

W tym okresie młodzi ludzie z chorobami przewlekłymi przechodzą z opieki pediatrycznej na opiekę dla dorosłych. Sprawy nie są stabilne i są oni bardziej skłonni do podejmowania ryzykownych zachowań. Stąd bierze się termin “niewidzialni pacjenci”.

Obecnie nie ma konkretnej służby zdrowia dla tej grupy pacjentów. Niewątpliwie potrzeby tej grupy są inne od potrzeb innych grup (dzieci, dorosłych, osób starszych) na wszystkich poziomach: fizycznym, emocjonalnym, społecznym i psychologicznym. Niewidzialni pacjenci mają potrzeby, którym niemalże nikt nie jest w stanie wyjść naprzeciw.

Niewidzialni pacjenci i przewlekłe choroby

Ponieważ choroby przewlekłe wymagają ścisłej i złożonej opieki rutynowej, w wielu przypadkach choroba i wynikająca z tego sytuacja są trudne do zaakceptowania. Tak więc, podczas gdy ich zdrowi rówieśnicy cieszą się większą swobodą i niezależnością, ten rozwój nie występuje u takiego pacjenta.

Każda choroba jest wyjątkowa i mogą występować poznawcze skutki uboczne lub elementy choroby i/lub leczenia. Na przykład leki stosowane w leczeniu drgawek mogą powodować ospałość, natomiast leki stosowane w leczeniu astmy lub raka mogą prowadzić do drażliwości i trudności z koncentracją.

Po prostu, zachęcanie nastolatków do wzięcia inicjatywy i zmiany roli ich rodziców podczas procesu przejścia na “wschodzącą dorosłość” poprawia interakcje, diagnozę oraz leczenie.

Po zapoznaniu się z literaturą okazało się, że system opieki zdrowotnej nie jest w stanie zaspokoić potrzeb jakie mają niewidzialni pacjenci. Również placówki opieki dla dorosłych często nie są wyposażone w kompleksowe potrzeby rozwojowe tej populacji, która potrzebuje profesjonalnych wskazówek i edukacji. Badania wskazują na dwie rzeczy, których niewidzialni pacjenci chcą: dostęp do usług psychospołecznych i większa kontrola nad ich życiem.

Niewidzialni pacjenci i ich prawdopodobna przyszłość

Mamy dobrą wiadomość: możemy pomóc im w pomyślnym przejściu w dorosłość pomimo choroby. Na przykład, udostępniajmy im narzędzia do rozwijania umiejętności samodzielnego zarządzania i informacji na temat procesu przejścia w dorosłość.

Podstawowe cele przejścia są następujące:

• Przede wszystkim, praca w ramach społeczno-środowiskowych. Wymaga to wspólnej odpowiedzialności między służbą zdrowia, pacjentami i opiekunami
• Co więcej, radzenie sobie z konfliktami rodzinnymi, doświadczeniami związanymi z chorobą i zmieniającymi się oczekiwaniami dotyczącymi opieki medycznej dla dorosłych. Ponownie, wymaga to pracy każdego członka zespołu multidyscyplinarnego
• Ponadto, zwiększanie odpowiedzialności pacjenta stopniowo przez całe dzieciństwo i okres dojrzewania. Na przykład, nauczanie młodych ludzi, aby sami odbywali wizyty lekarskie. Pomaga im to wziąć odpowiedzialność za ich opiekę medyczną. Co więcej, daje im poczucie osiągnięcia. Podnosi też ich poczucie własnej wartości. To niezwykle ważny efekt.
• Nie bez znaczenia jest szkolenie personelu medycznego w zakresie opieki nad młodymi ludźmi i zarządzania nimi z uwzględnieniem warunków zdrowotnych.
• Przezwyciężanie barier finansowych, braku czasu i potrzeb związanych ze starzejącym się społeczeństwem.
• Następnie radzenie sobie z obawami pediatrów, nastolatków i ich rodziców w zakresie planowania przyszłej opieki zdrowotnej.
• Opracowywanie odpowiednich narzędzi do oceny dziecka lub nastolatka i rodziny.

Okres dojrzewania może być trudnym etapem życia, tym bardziej, że istnieje ograniczająca choroba na którą nie ma lekarstwa. Dlatego ważne jest, aby pracować z młodym człowiekiem. Należy robić to aby nie dołączył on do szeregów niewidzialnych pacjentów. Ci bowiem osiągają wiek dojrzewania czując się zagubieni, rozczarowani i beznadziejni.