Jak radzić sobie z niepełnosprawnością dziecka

Gdy u dziecka zdiagnozowano niepełnosprawność, rodzice często czują się zdezorientowani. Jeśli nie jest łatwo znaleźć wiele informacji na temat choroby i jej możliwych konsekwencji, nowe okoliczności stają się jeszcze bardziej skomplikowane. W tym miejscu sugerujemy kilka wskazówek, jak radzić sobie z emocjonalnym wpływem tego rodzaju wiadomości.

Przejrzane i zatwierdzone przez: psycholog Sergio De Dios González.

Napisany przez Mariana Arias

Ostatnia aktualizacja: 03 kwietnia, 2023

Pojawienie się nowego członka rodziny wymusza zmiany na wszystkich wokół. Ponadto, jeśli dziecko jest chore, zmiany te są jeszcze większe. W tym kontekście często pojawiają się wątpliwości, niepewność i stres w aspekcie tego, jak radzić sobie z niepełnosprawnością dziecka.

Po usłyszeniu tego rodzaju diagnozy nie jest łatwo zaakceptować tę wiadomość. Z reguły burzy ona nasze ugruntowane oczekiwania. Należy zauważyć, że nie ma dwóch identycznych przypadków i każda sytuacja jest inna. Żadna rodzina nie reaguje w ten sam sposób ani z taką samą intensywnością. Rodzice i rodzeństwo mogą wykazywać opóźnioną reakcję lub być bardziej zdystansowani we wczesnych stadiach diagnozy.

Ponadto środowisko zwiększa presję. W większości sytuacji rodzice swobodnie wyrażają swoje uczucia. Dane sugerują, że prawie zawsze akceptują wyniki. Wraz z tym przychodzi okres adaptacji i radzenia sobie, a dziecko dorasta doświadczając dobrej jakości życia.

W poniższym artykule przedstawimy kilka wskazówek, które pomogą poradzić sobie z diagnozą niepełnosprawności dziecka i wynikającymi z niej konsekwencjami.

Jak poradzić sobie z niepełnosprawnością dziecka

Jeśli sam znalazłeś się w takiej sytuacji, aby stawić czoła nowej rodzinnej rzeczywistości, powinieneś wcielić w życie poniższe zalecenia.

1. Szkolenia i informacje budują zaufanie

Kiedy masz solidne informacje na temat problemu, często czujesz się pewniej w podejmowaniu działań. Najbardziej wiarygodnymi źródłami są profesjonaliści w tej dziedzinie. Mogą Ci powiedzieć, co dzieje się z Twoim dzieckiem i jak mu pomóc na każdym etapie jego rozwoju.

[atomik-in-text]Na przykład dla dzieci o ograniczonej sprawności ruchowej ważne są fizjoterapie, które pomagają im w obszarach takich jak siła mięśni, elastyczność, równowaga i zdolności motoryczne.

Z drugiej strony należy również pamiętać o aspektach prawnych. Wszystkie kraje, narody i społeczności mają zwykle własne zasady lub prawa dotyczące niepełnosprawności. Znajomość tych elementów ułatwi integrację dziecka ze społeczeństwem. Ponadto często organy publiczne są zobowiązane do udostępniania różnych zasobów w formie wsparcia finansowego i specjalistycznego.

2. Poznaj i uczestnicz w programach wsparcia, ośrodkach opieki i stowarzyszeniach rodzinnych

Wiele szkół, instytucji edukacyjnych, urzędów miast i stowarzyszeń prowadzi programy skierowane do rodziców i krewnych dzieci niepełnosprawnych. Ich celem jest promowanie solidarności i empatii.

Programy te są ważne na poziomie szkoleniowym i edukacyjnym. Można powiedzieć, że są podstawowym narzędziem. Znajdziesz tam profesjonalistów, którzy doradzą Ci w zakresie specjalnych potrzeb Twojego dziecka, pokazując, czego możesz się spodziewać, a czego nie.

Poza wsparciem instytucjonalnym czy zewnętrznym, w wielu przypadkach elementem różnicującym jest rodzina. Bliscy mogą budować przeszkody nie do pokonania, przez swoje odrzucenie, obojętność lub nieustępliwość. Z drugiej strony mogą być najcenniejszym wsparciem emocjonalnym.

3. Poinformuj swoje placówki oświatowe

Jeśli niepełnosprawność nie uniemożliwia dziecku uczęszczania do szkoły w warunkach zbliżonych do rówieśników, rola kadry pedagogicznej jest kluczowa. Upewnij się, że nauczyciele są zaangażowani i, jeśli możesz, przekaż im wszystkie istotne informacje, aby mogli wziąć je pod uwagę. Im będą dokładniejsze, tym bardziej spersonalizowane leczenie mogą zapewnić Twojemu dziecku.

4. Ćwicz samoopiekę

Aby uszczęśliwić innych, sam musisz być szczęśliwy. Tak samo jest z pielęgnacją. Aby zadbać o innych, musisz zadbać o siebie. Jak to jednak zrobić? Możesz zacząć od wykonywania czynności, które lubisz: ćwiczeń, czytania książki, spotkania z przyjacielem lub krótkiej przerwy. W końcu często potrzebujesz tylko chwili, by się wypłakać lub dać upust swoim uczuciom.

Poza tym te małe czyny otwierają drzwi do poczucia optymizmu. Na pewno pamiętasz sytuacje, kiedy wykonanie określonej czynności zmieniało Twój nastrój i przechodziłeś od patrzenia na wszystko w negatywnym świetle do pozytywnego podejścia.

5. Przejdź przez swój smutek

Jeśli Twoje dziecko jest niepełnosprawne, musisz stawić czoła utracie ideału, który miałeś i zaakceptować swoje dziecko takim, jakim jest teraz. Jeśli czujesz, że ta sytuacja zniweczyła Twoje marzenia, bardzo możliwe, że jesteś w żałobie.

Chociaż możesz uważać, że smutek kojarzy się tylko ze śmiercią kogoś bliskiego, wcale tak nie jest. Jak stwierdziła amerykańska psychiatrka Elisabeth Kübler-Ross, jest to również związane z czymś, co daje wywołuje poczucie straty. Dlatego żałoba może się pojawić, gdy dowiesz się o niepełnosprawności swojego dziecka, z którą teraz musisz się zmierzyć.

• Odmowa. „Coś jest nie tak. To nie mogło się przytrafić mnie”.
• Gniew. “Dlaczego ja? Dlaczego moje dziecko? I dlaczego moja rodzina? Czy to kara?”
• Negocjacje. Akceptacja nowej sytuacji, choć wciąż szukasz odpowiedzi.
• Smutek lub depresja. Rozumiesz, że Twój scenariusz się nie zmieni. To generuje pustkę.
• Akceptacja.

Musimy wyjaśnić, że etapy te niekoniecznie przebiegają w uporządkowany sposób. Możesz zacząć od smutku, potem przejść do gniewu, a na końcu do negocjacji. Radzenie sobie z niepełnosprawnością dziecka będzie wymagało żałoby, przystosowania się do nowej sytuacji rodzinnej i przywrócenia stabilności emocjonalnej.

6. Rozpocznij terapię psychologiczną

W psychoterapii znajdziesz wspomagany kontekst, aby poradzić sobie z burzą emocjonalną, która powoduje ból. Profesjonalna konsultacja to także dobry sposób na zadbanie o siebie. Właściwie to chyba najlepsza strategia.

Profesjonaliści mogą Cię poprowadzić i towarzyszyć Ci w procesie żałoby. Rodzina czy przyjaciele również odgrywają istotną rolę, ale nie mogą zapewnić Ci zasobów, które zapewni Ci specjalista.

7. Staraj się nie obwiniać siebie

Poczucie winy jest przygnębiającą emocją. To ogromny ciężar i nie zawsze można to znieść. Jeśli chodzi o Twoje dziecko, możesz czuć, że to Twoja wina, że maluch ma problem, niezależnie od tego, czy cierpi na niepełnosprawność ruchową, czy intelektualną.

To normalne, że czujesz się winny, tym bardziej, gdy masz jasną diagnozę (np. niepełnosprawność fizyczna, słuchowa, mowy, intelektualna). Ale nie powinieneś się obwiniać.

Pamiętaj, że wpływ na to mogło mieć wiele różnych czynników. Na przykład prenatalne (przed urodzeniem dziecka), okołoporodowe (podczas porodu) i postnatalne (po urodzeniu dziecka). Z reguły przyczyny te powstają w różnym czasie i z różnych powodów. Czasami jest to sytuacja losowa. Jednym z przykładów może być upośledzenie słuchu, które może wystąpić z następujących powodów:

• Przyczyny genetyczne: nie każdy rozpoznaje choroby rodzinne, tym bardziej, że mogą one pochodzić z pokolenia pradziadków. Możemy wiedzieć o chorobach dziedzicznych od naszych rodziców, ale nie zawsze o tych, które pojawiły się wcześniej.
• Komplikacje przy porodzie. Według Światowej Organizacji Zdrowia około 830 kobiet umiera codziennie z przyczyn związanych z ciążą i porodem. Nikt nie jest od tego wolny, ani też nie jest niczemu winny.
• Niektóre choroby zakaźne. Na przykład przewlekłe zapalenie ucha, narażenie na głośne dźwięki, stosowanie leków ototoksycznych. Wszyscy jesteśmy na nie narażeni.

8. Polegaj na swojej rodzinie

Musisz szukać schronienia i dojść do siebie. Po usłyszeniu diagnozy prawdopodobnie poczujesz się psychicznie bezbronny, więc jest to dobry moment, aby pozwolić sobie na bycie zaopiekowanym. Możesz znaleźć w swojej rodzinie rodzaj zrozumienia, które wykracza poza empatię. W końcu ta sytuacja wywarła emocjonalny wpływ również na nich.

Jeśli masz także inne dzieci, musisz z nimi porozmawiać i wyjaśnić, co się dzieje. Bez względu na to, jak małe są, dynamika Twojej rodziny się zmienia i one to zauważą. Mogą nawet pomóc Ci przeformułować przyszłość, ponieważ dzieci często mają zdolność upraszczania problemów. Przyjęcie ich niewinnego sposobu pozycjonowania się w obliczu rzeczywistości może pomóc w uporaniu się z niepełnosprawnością dziecka.