Jak pomóc dziecku z zespołem Tourette’a

Rodzicielstwo jest często bardzo trudne. Może być jeszcze trudniejsze, jeśli Twoje dziecko otrzyma diagnozę, której nie potrafisz do końca zrozumieć. W tego rodzaju sytuacji normalne jest poszukiwanie informacji i próba analizy tego, co się dzieje. Dzisiaj zastanawiamy się nad jednym tego typu przypadkiem – jak możemy pomóc dziecku z zespołem Tourette’a?

To zaburzenie kliniczne koncentruje się wokół tików, definiowanych jako „ruchy lub odgłosy, które pojawiają się bez ostrzeżenia, szybko, wielokrotnie i bez rytmu” (APA, 2022). Jest jednak kilka zaburzeń powiązanych z tikami. Dzisiaj zmierzymy się z zespołem Tourette’a.

„Trudno sobie wyobrazić, jak to jest mieć zespół Tourette’a. Ludzie nie rozumieją, jak to jest mieć tiki osiem razy na minutę”.

-Tim Howard-

Zespół Tourette’a

Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne w swoim najnowszym poprawionym wydaniu DSM-5 stwierdza, że zespół ten występuje, gdy spełnione są cztery kryteria. Tego typu diagnozę może otrzymać dziecko już w wieku od czterech do sześciu lat. Kryteria rozpoznania są następujące: (APA, 2022):

• Choroba pojawia się przed 18 rokiem życia.
• Częstotliwość zachowań może się zwiększać lub zmniejszać, ale muszą być obecne przez co najmniej rok.
• Istnieje wiele tików ruchowych i jeden (lub więcej) tików fonicznych lub wokalnych. Muszą one być obecne przez cały okres rozwoju dziecka. Mogą jednak manifestować się naprzemiennie, nie tylko jednocześnie.
• Inne zaburzenia zostały wykluczone. Na przykład fizjologiczne skutki spożycia pewnych substancji (takich jak kokaina) lub inne zaburzenia (takie jak choroba Huntingtona lub powirusowe zapalenie mózgu).

Jako kryterium czasu trwania przyjęto rok, ponieważ w ten sposób można się upewnić, że objawy te są trwałe, a nie sporadyczne. Jest to ważne, ponieważ większość tików w dzieciństwie ma charakter tymczasowy i z czasem zanika (Cortés i in., 2022).

Nie ma konkretnych testów (takich jak MRI, tomografia komputerowa, badanie krwi lub inne badania medyczne) do diagnozowania tego zaburzenia. Profesjonaliści mogą je jednak wykryć podczas wywiadu klinicznego. Oczywiście, diagnoza jest zawsze przydatna. Pozwala na bardziej płynną komunikację między specjalistami, a także zmniejsza dyskomfort rodziny w obliczu objawów (Carmona i in., 2022).

„Nie ma lekarstwa na zespół Tourette’a, ale można wiele zrobić, aby pomóc ludziom, którzy go mają”.

-Oliver Sacks-

Co możesz zrobić, aby pomóc swojemu dziecku z zespołem Tourette’a?

Jako rodzic, zapewnienie dziecku najlepszego środowiska będzie dla Ciebie najwyższym priorytetem. W związku z tym niedawno opublikowano przewodnik, który dostarcza informacji, a także wskazówek do działania. Ponadto koncentruje się na rodzicach dzieci cierpiących na to zaburzenie kliniczne.

Po pierwsze, możesz zapytać o poradę specjalistę, który postawił diagnozę. Psycholog Cristina Carmona Fernández, jedna z autorek wspomnianego wyżej poradnika, również podaje pewne zalecenia. Oto one (Fernández i in., 2022):

• Kontynuuj zwykłą codzienność dziecka. Nawet jeśli możesz wpaść w pułapkę chęci modyfikowania jego codziennych harmonogramów, nie jest to konieczne.
• Kontynuuj zachowywanie się wobec malucha tak, jak przed usłyszeniem diagnozy. Staraj się unikać karania ich lub traktowania go w inny sposób.
• Dowiedz się, co lubi Twoje dziecko. Jeśli chcesz nadać większej wartości więzi, która Was łączy, porozmawiaj z nim i znajdź rzeczy i zajęcia, które oboje lubicie. Następnie cieszcie się nimi razem.
• Skoncentruj się na jego mocnych stronach. Prawdopodobnie będziesz zaskoczony, gdy dowiesz się, jak wiele pozytywnych cech posiada. Zapewni Wam to również kilka naprawdę wyjątkowych chwil.
• Dziecko może doświadczać trudności w sferze akademickiej. Jeśli tak się stanie, skontaktuj się ze specjalistą w tej dziedzinie, na przykład psychologiem edukacyjnym. Profesjonaliści mogą udzielić Ci niezwykle ważnej pomocy w tych trudnych czasach.
• Jeśli czujesz się osamotniony w całym chaosie diagnozy, warto poszukać i skontaktować się z jednostką lub fundacją związaną z zespołem Tourette’a. Zwykle organizowane są konferencje, warsztaty i spotkania. Możesz znaleźć inne rodziny w takiej samej sytuacji jak Ty.
• Ekrany elektroniczne mogą być przytłaczające dla osób cierpiących na zespół Tourette’a. Urządzenia takie jak telefony komórkowe, tablety i telewizory często nie wpływają korzystnie na pojawianie się tików. Dlatego postaraj się, aby Twoje dziecko mądrze spędzało czas przed ekranem.

Ostatecznie ważne jest, aby kontynuować zwykłe rutyny dziecka i nie wykazywać żadnych zmian w swoim zachowaniu.

Uwaga końcowa

Jak wspomnieliśmy wcześniej, doskonałym sposobem, aby dowiedzieć się, jak pomóc dziecku z zespołem Tourette’a, jest bezpośrednie zapytanie odpowiedniego zespołu profesjonalistów. W końcu to oni przeprowadzili wywiad z Twoim dzieckiem i ocenili je, więc wiedzą, jak udzielić Ci najbardziej odpowiednich i dostosowanych do potrzeb porad, abyś mógł zapewnić mu wsparcie i pomoc, której potrzebuje.

Ponadto musisz zachować świadomość w jednym niedwuznacznym punkcie. Faktem jest, że Twoje dziecko musi nadal mieć możliwość bycia sobą. W związku z tym zachowywanie się wobec dziecka tak jak zawsze, jest jednym ze sposobów zmniejszenia napięcia w sytuacji, która sama w sobie może być niezwykle stresująca.

„Ludzie myślą, że zespół Tourette’a to tylko przeklinanie, ale to o wiele więcej. Jest to złożone zaburzenie neurologiczne, które dotyka wielu ludzi na różne sposoby”.

-Amanda Telly-