Czy wiesz, czym tak naprawdę jest fibromialgia? Antonina jest 52-letnią kobietą, prowadzącą niezbyt skomplikowane życie: pracuje na portierni, sprząta posiadłość i zajmuje się własnym domem. Jest miłą osobą, zawsze gawędzącą ze swoimi przyjaciółkami i sąsiadami z uśmiechem na twarzy.
Prawie nigdy nie narzeka, ponieważ musi przeć naprzód, nie zważając na to, jak się czuje. Lecz tylko ona wie, jakiego poświęcenia dokonuje codziennie by jej życie wydawało się normalne. W dziwny, niejasny sposób odczuwa ból w całym ciele, w różnych jego częściach.
Sprawia jej wyraźną trudność nawet poranne rozruszanie się, mimo wystarczającego odpoczynku w nocy. Czasem ból staje się tak silny, że musi przerwać zmywanie naczyń, zostawia je namydlone i dopiero później je spłukuje. Innym razem czuje, jakby w jej plecy była wbita drewniana szpada. Czy to fibromialgia?
Osoby takie, jak Antonina, nieustannie doświadczające uczucia bólu, pojawiającego się bez żadnego konkretnego powodu, mogą cierpieć na fibromialgię. Zazwyczaj trudno jest zrozumieć mechanizm tej choroby, jako że jej symptomów na próżno szukać na zewnątrz.
Wydawać się może, że te osoby wymyślają sobie bóle lub skarżą się bez powodu, używając ich jako wymówki dla zadań, które powinny wykonać. Lecz to nieprawda – ich ból jest prawdziwy i one naprawdę cierpią.
Czym jest fibromialgia?
Z jednej strony fibromialgia została opisana głównie jako chroniczny ból mięśni i tkanki włóknistej (więzadeł i ścięgien). To znaczy układu mięśniowego i szkieletowego. Z drugiej strony można ją również zdefiniować jako silną nadwrażliwość na ból.
Wobec bodźców powodujących ból, odpowiedź mózgu jest silniejsza niż zazwyczaj tak, jakby istniejący ból był mocniejszy, niż w rzeczywistości. Nawet jeśli bodziec bólu już nie istnieje, sam ból nadal może trwać.
W ten sposób, bardziej niż ku problemom mięśniowym, badania naukowe skłaniają się ku schorzeniu głównej jednostki przetwarzania na poziomie rdzenia kręgowego i mózgu.
Może to być spowodowane brakiem aktywności przeciwbólowej (mniej opioidów wewnętrznych) i zmianą w głównych neuroprzekaźnikach powiązanych z uwrażliwieniem ośrodkowym (mniej serotoniny, noradrenaliny i dopaminy).
Oprócz bólu zazwyczaj pojawiają się również inne symptomy, jak zmęczenie, zaburzenia snu, drętwienie kończyn, trudności z koncentracją i czasem też symptomy emocjonalne – depresja czy stany lękowe.
Kamień na ciele obrazuje ciężar fibromialgii.-Autor nieznany-
Fibromialgia okazuje się syndromem bardzo trudnym do opisania. Tak naprawdę nie ustalono żadnej konkretnej przyczyny, biologicznej ani psychologicznej, która byłaby w stanie wyjaśnić te bóle. Na szczęście została uznana za chorobę przez Światową Organizację Zdrowia (WHO) w 1992 roku.
Kryterium dla zdiagnozowania fibromialgii jest pojawienie się ogólnego bólu w 11 (z 13) wrażliwych punktów na ciele (przede wszystkim odcinek szyjny, plecy i stawy takie jak łokcie i kolana), trwającego ponad 3 miesiące z rzędu. Chyba, ze istnieje inna dolegliwość mogąca wyjaśnić przyczynę bólu.
W ten sposób zamiast nadal ignorować ten ból, dowiadujemy się na jego temat coraz więcej. Jego rozpoznanie to pierwszy, ważny krok na drodze towarzyszenia osobom na niego cierpiącym i pomocy w stawieniu czoła chorobie.
Czy fibromialgia to ból chroniczny?
Podobnie jak tyle innych osób, Antonina, pełna zwątpienia jeśli chodzi o przyczynę jej przypadłości, odwiedziła mnóstwo lekarzy, szukając wyjaśnienia i ulgi dla swojego cierpienia. Przez długi czas towarzyszyło jej poczucie beznadziei, do momentu, gdy zdiagnozowano u niej fibromialgię.
Lecz to nie był koniec. Fakt, że jest to ból chroniczny, który będzie jej towarzyszył przez resztę jej życia, był bardzo trudny do zaakceptowania. Niestety nie istnieje żaden konkretny lek mogący ulżyć bólom fibromialgii. Zazwyczaj stosowane leki przeciwzapalne nie przynoszą efektów, ponieważ zamiast usuwać źródło bólu, jedynie go osłabiają, więc on sam powraca.
Istotne jest w tym momencie, by zaznaczyć, że fibromialgia nie jest chorobą zwyrodnieniową. Nie niszczy stawów ani nie tworzy nieodwracalnych urazów ani zniekształceń. Dlatego należy obalić mit, jakoby zapadnięcie na tę chorobę prowadziło do powstania poważnych problemów z poruszaniem się czy koniecznością posługiwania się wózkiem inwalidzkim.
Kontynuować codzienne czynności, czy lepiej odpoczywać?
Zazwyczaj osoby z fibromialgią czują potrzebę wykonywania wielu zadań i nie poświęcają czasu na odpoczynek. Dlatego nadchodzi moment, w którym doprowadzają się do skrajnego wyczerpania. I wtedy potrzebują wielogodzinnego, a czasem nawet kilkudniowego odpoczynku, gdyż ból, który czują jest tak intensywny, że nie mogą się nawet ruszyć.
Zatem nie chodzi tu ani o zupełne wyłączenie się z aktywności, ani o nieustanny odpoczynek. Konieczne jest znalezienie złotego środka, który będzie inny dla każdej osoby. Nauka regulowania swojego rytmu aktywności i odpoczynku jest konieczna dla osób cierpiących na fibromialgię.
Aby to zrobić, najpierw polecana jest obserwacja i wsłuchanie się we własne ciało, aby uniknąć najwyższego poziomu bólu (10, w skali od 1 do 10). Trzeba rozpoznać moment, kiedy ból jest na poziomie 5 i pozwolić sobie na odpoczynek.
W ten sposób można uniknąć najwyższego punktu bólu i zmęczenia, kiedy osoby te czują, że już nie mogą i muszą zaprzestać jakiejkolwiek czynności. Należy podkreślić, że mimo większej ilości czasu poświęconej odpoczynkowi, korzystne jest zapewnienie choćby minimalnej aktywności fizycznej każdego dnia w umiarkowanym stopniu.
W ten sposób unikniemy zaburzeń układu mięśniowo-szkieletowego spowodowanych jego nieaktywnością. Brak jakiejkolwiek aktywności fizycznej może nasilić ból, zmęczenie i zesztywnienie. Fibromialgia to nie tylko stan fizyczny, lecz także psychologiczny.
“Sztuka odpoczynku jest częścią sztuki pracy.”
-John Steinbeck-
Istota poświęcania większej ilości czasu na odpoczynek w celu uniknięcia najwyższego punktu bólu ciągnie za sobą konieczność zmniejszenia oczekiwań. Oznacza to, że nie można przyjmować na siebie odpowiedzialności za nadmierną ilość pracy w ciągu dnia, ustalać bardziej realne cele lub podzielić duże zadania na mniejsze i łatwiejsze do zorganizowania.
Dużo korzyści przyniesie również nauczenie się większej elastyczności i bycia mniej wymagającym w stosunku do siebie. Jeśli na przykład jednego dnia nie możemy wykonać wszystkiego, co było przewidziane ponieważ czujemy silniejszy ból, musimy przestać karać się i zadręczać, ponieważ to tylko pogorszy nasze samopoczucie.
Czy leczenie psychologiczne może przynieść ulgę w bólu?
Udowodniono, że bardziej odpowiednie uregulowanie poziomów emocjonalnych i relacyjnych pomaga w ulżeniu bólowi fizycznemu. W ten sposób psychoterapia pozwala na uzyskanie lepszej jakości życia i poprawę w licznych aspektach, jak na przykład:
- Akceptacja bólu i współżycie z nim.
- Odzyskanie równowagi emocjonalnej.
- Poprawa jakości snu.
- Poprawa relacji z innymi, przede wszystkim z rodziną (którzy żyją w najbliższym kontakcie z cierpieniem i objawami bólu fibromialgii).
Osoby cierpiące na fibromialgię (nie wszyscy, ponieważ nie zdefiniowano konkretnie typu osobowości) zazwyczaj mają tendencję do poświęcania się innym bardziej, niż samym sobie. Muszą nauczyć się mówić “nie”. Pomaganie innym oczywiście jest pozytywne, jednak tylko do momentu, w którym nie zaniedbują siebie.
Dlatego też terapia psychologiczna skupia się, między innymi, na nauce dbania o siebie i szacunku do siebie samego. To założenie wiedzie za sobą zdolność powiedzenia “nie” w pewnych okolicznościach i odnoszenia się do okoliczności w sposób bardziej asertywny.
Jak to zazwyczaj jest, łatwiej powiedzieć, niż zrobić. Oni sami mogą być świadomi, że na przykład odpoczynek pomoże im poczuć się lepiej. Problem w tym, że zazwyczaj osoby z fibromialgią nie są przyzwyczajone do odpoczynku. I jeśli to robią, czują się winne: odczuwają potrzebę spełnienia swoich “obowiązków”.
Dlatego niezbędne jest nauczenie się poświęcania czasu samym sobie bez poczucia winy. Mimo tego, że odpoczynek wydaje się bardzo prostym celem, dla wielu z nich czynność ta kwestionuje ich tożsamość i w jakiś sposób odbiera im wartości.
Osoby z fibromialgią zwykle w sposób nieświadomy uważają się za bardziej pracowite i szczodre. A zaprzestając swoich aktywności i “obowiązków” czują, że w jakiś sposób przestają takie być, zmieniając się w osoby słabe i egocentryczne.
Z tego powodu jednym z celów psychoterapii jest to, by chorzy zdali sobie sprawę z tego, że odpoczynek czy prośba o pomoc nie sprawia, że przestają być sobą.
Co jeszcze chorzy mogą zrobić, aby o siebie zadbać?
Może się wydawać, że bólu fibromialgii nie da się kontrolować. Nie można przewidzieć kiedy stanie się silniejszy i nie istnieje nic, co mogłoby go zmniejszyć. Niemniej jednak według “Bramkowej Teorii Bólu” można zidentyfikować określone sytuacje, które “otwierają” bramy bólu lub je “zamykają”.
Zaobserwowano na przykład, że wiele osób z fibromialgią odczuwa mniejszy ból, jeśli są bardziej zrelaksowane i czymś pochłonięte, w otoczeniu przyjaciół i rodziny. Z drugiej strony czynnikami nasilającymi ból są: napięcie, stres, przemęczenie lub zmartwienie. Na przykład po pracy, dyskusji czy nadmiernym wysiłku fizycznym.
Będąc świadomymi tych sytuacji, które mogą mieć wpływ na postrzeganie bólu, należałoby zmniejszyć ilość tych, które sprzyjają jego nasileniu i zwiększyć te, które przynoszą ulgę. Łatwo to napisać, jednak trudniej wprowadzić w życie ludziom, którzy całe życie poświęcają się innym. A to czasem sprawia im większy ból niż sama choroba.
“Jeżeli ból jest nadmierny i stawia mu się czoła w samotności, jest on destrukcyjny. Jeśli osoba ma kontakt z innymi i o tym mówi, doświadcza rozwoju. Dzielenie się i akceptacja bólu jest niczym okazja do pójścia naprzód”.
-Luigi Cancrini-