Zespół Downa - co musimy wiedzieć, co możemy zrobić...
Zespół Downa to choroba wywołana pewną anomalią genetyczną, znaną jako trisomia chromosomu 21. Zespół Downa sprawia, że dotknięta nim osoba posiada obniżone zdolności intelektualne. Charakterystyczne są też zmiany fizjologiczne, jak na przykład migdałowaty kształt oczu, które wydają się być nieco opuchnięte. Innym szczegółem jest nieco grubszy wystający język.
Charakterystyka choroby sprawia również, że cierpiące na nią osoby są bardziej autentyczne, naiwne i jedyne w swoim rodzaju. Są bardziej naturalne, odznaczają się większą autentycznością, wrażliwością i bogactwem emocjonalnym. Są one bardziej skłonne dostrzegać dobro otaczającego je świata, co sprawia, że tworzą bogatsze relacje z innymi.
21 marca to dzień, w którym organizuje się Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa, którego celem jest krzewienie potrzeby dostrzegania potrzeb takich osób oraz działania na rzecz ulepszenia środowiskowych warunków ich egzystencji. W roku 2018 Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa został wsparty przez kampanię #Autentyczni, która ma na celu podkreślenie jedynych w swoim rodzaju cech i zalet osób dotkniętych tą chorobą.
Zespół Downa – co możemy zrobić jako społeczeństwo?
Odpowiedź na to pytanie wydaje się zupełnie prosta wziąwszy pod uwagę, że wciąż istnieje tak wiele barier, które utrudniają normalne funkcjonowanie takich osób w społeczeństwie. To, co trzeba wyeliminować, to również uprzedzenia względem chorych oraz wiele powszechnie rozpowszechnionych mitów. Pomocą, która pozwoli zrealizować wspomniane cele mogą się okazać różnego rodzaju kampanie informacyjne.
Przede wszystkim, gdy przyglądamy się temu tematowi powierzchownie, bez zdobycia gruntownej wiedzy, łatwo popełnić podstawowe błędy. Należy do niech na przykład traktowanie jak dzieci dorosłych osób dotkniętych zespołem Downa. Mylimy się traktując je z litością i nie pozwalając na zwyczajny normalny kontakt.
Trzeba wiedzieć, że osoba z zespołem Downa posiada ograniczenia, jak każdy z nas. Z tego powodu za pośrednictwem organizacji Down España osoby z zespołem Downa ubiegają się o to, by niepełnosprawność umysłową traktować w inny sposób. Jako “naturalny stan niektórych osób, które postrzega się jako spontaniczne, szczere i pozbawione kompleksów“.
Jeśli śmiejesz się z odmiennego dziecka, ono będzie się śmiać razem z Tobą, ponieważ jego niewinność przewyższa Twoją ignorancję
Co należy zmienić…
Wielokrotnie słyszymy komentarze wypowiadane na widok osoby dotkniętej zespołem Downa w rodzaju: “Jaka szkoda”. Reakcje tego rodzaju pokazują jednak poziom ignorancji osoby, która je wypowiada, nie należy bowiem traktować takich osób z politowaniem. Choć warunki życiowe każdej z nich są zupełnie odmienne, osoby te walczą każdego dnia, by dostosowywać się do ogólnych warunków otoczenia.
To bardzo ważne, ponieważ niezależnie od warunków w jakich żyjemy, nie ma dwóch takich samych osób. Fakt ten pokazuje nam konieczność poznawania każdej jednostki indywidualnie. Należy odrzucać przy tym pokusę by kogoś szufladkować, niezależnie od tego czy mówimy o osobie chorej, czy zdrowej.
Pamiętajmy więc, że zespół Downa nie definiuje Krzysia, Przemka czy Wiktorii… Każda osoba zdefiniowana jest przez własne warunki i wysiłki w stronę rozwoju, które pozwalają jej kształtować indywidualne cechy charakteru.
To droga do tworzenia odmiennego świata, w którym królować będzie szacunek oraz integracja. Nie będzie się w nim wytykać odmienności jako to, co najważniejsze. Wciąż jeszcze pozostaje wiele do zrobienia. Aby postawić kolejne kroki na tej wspaniałej drodze, warto rozwijać myśli, które promuje program #Autentyczni.