Teoria łyżek: pomocne narzędzie dla osób z chorobą przewlekłą

Teoria łyżek to metafora używana do opisania ilości mentalnej lub fizycznej energii, jaką dana osoba musi z siebie wykrzesać, aby wykonywać codzienne czynności i zadania. W praktyce służy do wizualnego przedstawiania, ile energii może mieć osoba z przewlekłą chorobą. Pokazuje także, jak pacjenci muszą odpowiednio planować swoje dni.

To naprawdę ciekawe zagadnienie. Bardzo rzadko mówi się o dodatkowych obciążeniach, z którymi borykają się ludzie cierpiący na choroby przewlekłe. Na przykład osoba chora na fibromialgię będzie miała duże trudności z planowaniem swoich dni, ponieważ nie wie, ile energii będzie musiała poświęcić na pracę, zakupy czy opiekę nad dziećmi.

To samo dotyczy pacjentów z depresją lub dzieci z autyzmem. Dla osób żyjących z problemem zdrowia fizycznego lub psychicznego codzienne obowiązki są często niezwykle trudne. Ich rzeczywistość jest często zaniedbywana lub źle rozumiana. Niektórzy mówią nawet o osobach chorych, że są słabe lub leniwe.

W dzisiejszych czasach ludzie cierpiący na przewlekłe choroby często nazywają siebie „spoonies” (od angielskiego słowa “spoon” – łyżka). Teoria łyżek ułatwiła tworzenie społeczności osób dotkniętych chorobami przewlekłymi lub zaburzeniami psychicznymi, aby wspierać się nawzajem lub uzyskiwać zasoby instytucjonalne.

Co sugeruje teoria łyżek?

Wiele osób utożsamia się z terminem “spoonie”. Mężczyźni i kobiety w każdym wieku utworzyli społeczności w celu wymiany doświadczeń i uzyskania uznania społecznego. Christine Miserandino jako pierwsza sformułowała teorię łyżki w 2003 roku w artykule, który napisała na swoim osobistym blogu Ale nie wyglądasz na chorego.

Miserandino rozwinęła swoją teorię dzięki osobistemu doświadczeniu, gdy przyjaciółka zapytała ją, jak wygląda jej życie z toczniem. Aby zilustrować swój stan i samopoczucie, użyła łyżek, by pokazać, ile energii zostało jej na ten dzień. Pokazała też, że czasami, aby wypełnić codzienne obowiązki, była zmuszona „pożyczać” łyżki z kolejnych dni.

Choroby autoimmunologiczne, takie jak toczeń, charakteryzują się brakiem energii do wykonywania codziennych czynności. To samo dotyczy wszelkich innych przewlekłych schorzeń i oczywiście zaburzeń psychicznych. Każda czynność, zadanie, zobowiązanie „kosztuje” określoną liczbę łyżek.

Energia ta jest zużywana niezwykle szybko i aby odzyskać siły (napełnić łyżki) osoba chora musi odpocząć.

Jak się dowiedzieć, czy należysz do grupy “spoonie”?

W codziennym życiu masz z reguły w zasięgu ręki dużą liczbę „źródeł energii”. Wstajesz każdego ranka i nie masz wątpliwości, że będziesz w stanie wypełnić znaczną część swoich obowiązków. Możesz chodzić do pracy, na zajęcia, wykonywać prace domowe itp.

• Pacjenci z przewlekłym bólem, fibromialgią, toczniem, problemami z nerkami czy chorobami układu krążenia nie są pewni, czy będą w stanie wypełnić wszystkie swoje zobowiązania.
• Ponadto osoby z depresją, lękiem, chorobą afektywną dwubiegunową, a nawet autyzmem żyją w ciągłej niepewności, co będą w stanie zrobić każdego dnia.
• Nie tylko cierpią z powodu większego wyczerpania fizycznego, ale także pojawiają się u nich uczucia zniechęcenia, udręki, stresu.
• Osoby chore doświadczają również poważnych problemów ze snem. To utrudnia im odzyskanie energii.

W King’s College London przeprowadzono badanie, na podstawie którego stwierdzono, że pacjenci z zaburzeniami psychicznymi często cierpią na chroniczne zmęczenie lub neurastenię, co jest dla nich dodatkowym. Teoria łyżek stara się skoncentrować na tym, co rzadko widzą osoby z zewnątrz.

To nie jest słabość. To nie jest brak inicjatywy czy odpowiedzialności. Osoby z problemami psychicznymi lub chorobami przewlekłymi, po prostu nie mają takiego samego poziomu energii jak inni.

Potrzeba większej świadomości

Moglibyśmy podać dziesiątki przykładów uzasadniających teorię łyżek. Mogą to być na przykład osoby transpłciowe – często się męczą, żyjąc w ciele z płcią, z którą się nie identyfikują.

Co więcej, wiele dzieci i dorosłych ze spektrum autyzmu jest wykończonych pewnymi bodźcami dźwiękowymi i słuchowymi, których neurotypowcy nawet nie rozpoznają. Ponadto niektórzy pacjenci z depresją nie mają nawet siły, by rano się ubrać. Teoria łyżek jest narzędziem opisującym, jak czują się te osoby. Co więcej, pokazuje jak wygląda ich życie.

Każda choroba ma określoną liczbę “łyżek energii”, które pacjent może wykorzystać. Może się zdarzyć, że na samo wstanie z łóżka zużyje je wszystkie. Dlatego osobom chorym brakuje później sił na resztę dnia. Jest to coś, co wszyscy powinniśmy zrozumieć.

Wreszcie poczucie winy związane z cierpieniem na chorobę psychiczną lub przewlekłą jest dla tych osób dodatkowym obciążeniem. Teoria łyżek dąży do tego, aby jednostka odsunęła to poczucie winy na bok. W ten sposób będą lepiej przygotowani do zrozumienia własnej choroby. Ponadto nie będą tak samotni. Będą w stanie znaleźć inne osoby w podobnej sytuacji i połączyć się z nimi. Jedyne, co muszą zrobić, to wyszukać hashtag #spoonieproblems.