Fibromialgia – brak zrozumienia w otaczającym świecie

Rozmawiając niedawno z chorym, którego zaatakowała fibromialgia, doszedłem do wniosku, że istnieje potrzeba zajęcia się tą chorobą na poziomie psychologicznym. Chciałam dowiedzieć się, jakie pytania najczęściej zadawane są chorym i jak wyglądają pierwsze miesiące życia z chorobą.

Dlatego w tym artykule osoby cierpiące na chorobę, jaką jest fibromialgia, otrzymują głos, aby o niej opowiedzieć. Odpowiadają na pewne pytania, aby pomóc innym poukładać swoje życie po postawieniu diagnozy.

Fibromialgia – uznanie przez WHO

W 1992 r. fibromialgia została uznana przez WHO za nową jednostkę kliniczną, zwaną zespołem fibromialgii (FMS), która została włączona do międzynarodowej klasyfikacji chorób. WHO definiuje jednostkę kliniczną jako: „zmianę lub przerwanie struktury lub funkcji części ciała, z charakterystycznymi objawami i oznakami, których etiologia, patogeneza i rokowanie mogą być lub nie być znane” (López Espino i Mingote Adán, 2008).

Stany występujące w fibromialgii mają objawy typowe dla wieloczynnikowej etiopatogenezy, w której łączą się czynniki genetyczne i epigenetyczne. Warunkuje to trwałą zmianę systemu samoregulacji oraz kontroli bólu i stresu w ośrodkowym układzie nerwowym (López Espino i Mingote Adán, 2008).

W jego leczeniu niezbędne jest podejście multidyscyplinarne w przeciwieństwie do tradycyjnego podejścia biomedycznego, biorąc pod uwagę ogromną złożoność, jaką zwykle prezentują ci pacjenci (Villanueva i in., 2004).

„Dla mnie wsparcie wykracza poza to, że ktoś trzyma moje torby, abym nie musiał dźwigać żadnego ciężaru, pomaga mi radzić sobie z chorobą, rozumieć mnie, a nie tylko zgadzać się ze mną. To bycie przy mnie i wspólne przystosowanie się do nową sytuację”.

-Osoba z fibromialgią-

Świadectwo pierwszej osoby: fibromialgia

Pierwsze objawy

Zawsze czuję się zmęczona, senna i zmarznięta. Bóle brzucha i głowy są już częścią mnie. Ciągle mam silny ból w kolanach i mięśniach oraz przeszywające bóle i skurcze.

Ból i nasilenie objawów

Nie mogę tego znieść. Nie chcę tak żyć. Każdy dzień jest taki sam jak poprzedni. To po prostu nie wydaje się tego warte… spędzanie kolejnych 24 godzin na nienawiści do swojego ciała, ponieważ boli w tak nieznośny sposób.

Nie ma znaczenia, że przez cały dzień nie ruszałem się ani nie robiłem dodatkowego wysiłku. Już samo wyciąganie ciała z łóżka jest męczące, ponieważ jest sztywne i boli. Upuszczam wszystko, to wszystko jest dla mnie za ciężkie, wszystko mnie męczy… krojenie rzeczy, trzymanie naczyń, suszenie włosów… nie wspominając o prowadzeniu samochodu i pracy.

Nie ma znaczenia, czy śpię, stoję, czy siedzę. Sofa nie jest wygodna, podobnie jak łóżko. Wszystkie moje ubrania są niewygodne. Wszystko jest takie trudne. Ponieważ cierpię, nie mogę przebywać z ludźmi. Nie ma znaczenia, czy spotkanie trwa krótko, czy długo. Muszę wszystko zawczasu wypracować… z iloma ludźmi będę musiał wchodzić w interakcje, jak i gdzie? Oznacza to, że musiałam położyć kres życiu towarzyskiemu, które tak bardzo mi się podobało.

Problemy z komunikacją

Nie chcę też z nikim o tym rozmawiać, bo nikt tego nie rozumie. Wszystkie testy, które musiałem sprawdzić, czy to choroba autoimmunologiczna, były ujemne. Poza tym mówienie zwykle oznacza narzekanie i wiem, że nie jestem jedyną osobą, która ma problemy.

Nie mogę znaleźć słów, by się porozumieć. Nagle po prostu nie mogę znaleźć słów. Mój umysł staje się pusty. Naprawdę trudno jest skomentować, wtrącić się w rozmowę, wyrazić opinię. Przeoczenia stają się bardziej stałe i mają większe konsekwencje. Całkowicie mnie przejmują.

Objawy się pogorszyły. Nie ma już dobrych dni, kiedy mam trochę energii. Wydaje się, że te odczucia nigdy nie znikną, sztywność i grypopodobne odczucia. Mam nadzieję, że to będzie tylko tymczasowe, ale to nigdy się nie kończy.

Nie mogę znieść, żeby ktoś mnie dotykał. Stałem się nadwrażliwy na światło, hałas i komentarze ludzi. To ekstremalne. Nie mogę zasnąć, bo boli, bez względu na to, jak bardzo się czuję zmęczona. Ból budzi mnie w nocy. Sen nie jest spokojny. Medycyna nic nie robi. Wygląda na to, że choroba osiągnęła swój szczyt.

„Uważam się za szczęściarza, bo jestem słuchana każdego dnia. Mam wokół siebie ludzi, którzy doskonale mnie rozumieją i wspierają. Niektórzy, mimo że niezbyt dobrze rozumieją chorobę, akceptują mnie i troszczą się o mnie”.

-Osoba z fibromialgią-

Diagnoza, walka i akceptacja fibromialgii

Odwiedzam oddział bólu w nadziei, że przepiszą mi magiczną pigułkę lub wyślą na sesje fizjoterapeutyczne dożywotnio. Moje objawy sugerują, że mam fibromialgię i przechodzę szereg testów, aby dowiedzieć się, czy tak jest. To choroba, której do końca nie rozumieją i na którą nie ma lekarstwa.

Lekarz chorób wewnętrznych potwierdza diagnozę. Tym razem test odporności pokazuje przeciwciała. Staję przed diagnozą choroby przewlekłej. To szorstkie słowa do usłyszenia.

Chodzę do fizjoterapeuty, który radzi mi leczyć się na różnych poziomach, ponieważ ta choroba dotyka różnych obszarów ciała. Zachęca mnie, żebym dowiedziała się więcej o chorobie. Pyta mnie, co wpłynęło na moją diagnozę. W ciągu kilku tygodni rozumiem, że zmiana musi zacząć się ode mnie.

Zabiegi muszą być spersonalizowane i dostosowane do każdej osoby, aby mogły działać. Po pierwsze, muszę zmienić, zmodyfikować lub wyeliminować pewne drobne czynności lub gesty, które wykonuję na co dzień. Oznacza to, że nie patrzysz na całą układankę, ale idziesz kawałek po kawałku, zmieniasz jej położenie i nie jesteś niecierpliwy.

Jeśli chodzi o zadania, to muszę ustalić priorytety i odłożyć pewne rzeczy na bok. Muszę nauczyć się zapobiegać i przewidywać bez poczucia przytłoczenia. Za wszelką cenę muszę unikać napięć, co jest naprawdę trudne.

W sferze osobowo-społecznej muszę popracować nad swoją inteligencją emocjonalną. Moje uczucia smutku, radości, strachu, udręki. Przestać się bać, stało się zarówno wyzwaniem, jak i walką z chorobą. Oprócz umysłu muszę zrównoważyć swoje ciało. Na przykład muszę wiedzieć, co mogę, a czego nie mogę jeść. Rozpoznać, jakie pokarmy mogą powodować niestrawność lub przewlekłą biegunkę.

Ćwiczenia

Muszę wykonywać ćwiczenia fizyczne. Jednak to nie wydaje się pasować do rodzaju bólu i niepełnosprawności, przez które przechodzę. Chodzenie na siłownię, zajęcia grupowe i uprawianie sportu wydaje mi się jak wspinaczka na Everest. Niemniej jednak wiem, że najtrudniejsza część to zawsze pierwszy krok i muszę wytrwać, chociaż na początku będzie to oznaczać znoszenie bólu.

W moim konkretnym przypadku qigong lub chi kung bardzo mi pomaga. Są to różne techniki związane z tradycyjną medycyną chińską, które obejmują umysł, oddychanie i ćwiczenia fizyczne. Pomogło mi pogodzić się z moim ciałem. Zacząłem go nienawidzić, ponieważ oferował mi tylko ból.

Radzenie sobie z chorobą oznacza, że codzienne czynności stają się nieco łatwiejsze. Teraz mogę jechać wszędzie, nawet jeśli czuję się niekomfortowo, i rozmawiać z ludźmi bez obawy, że wszystko, co powiem, zamieni się w skargę. Stopniowo ponownie odzyskuję swoje ciało.

„Choroba przewlekła, taka jak fibromialgia, podobnie jak przewlekły ból, wstrząsa światem pacjenta i jego otoczenia; dlatego nie możemy zapominać o wzajemnym wsparciu”.

-Osoba z fibromialgią-