Jak rozmawiać z pacjentami z rakiem i osobami, które przeżyły
Czy znasz osoby chore na raka i takie, które przeżyły walkę z chorobą? Masz trudności podczas rozmowy z nimi? Dla wielu ludzi znalezienie właściwych słów jest dość trudne, a nawet niezręczne. Jednak psychologowie zalecają zaakceptowanie tej niezręczności. Proponują również podejście do tematu bezpośrednio. „Największym wyzwaniem w rozmowach z osobami chorymi na raka jest to, że nie ma jednego uniwersalnego podejścia” – mówi Teresa.
Dr Teresa Deshields jest psychologiem i dyrektorem onkologii wspierającej w Rush Cancer Center. „Znajdź wspólny punkt z osobą chorą, szanując jej sytuację i poziom komfortu podczas omawiania jej diagnozy”. Niestety, istnieje niezliczona ilość osób, które w jakiś sposób miały styczność z chorobą, jaką jest rak. Kiedy ktoś w Twoim życiu otrzymuje diagnozę raka, trudno zdecydować, co powiedzieć. Co ważniejsze, trudno znaleźć sposób, by pomóc tej osobie.
Pomyśl, zanim cos powiesz. Maksyma ta sprawdzi się za każdym razem, gdy rozmawiasz z ukochaną osobą. „Ma to jeszcze większe znaczenie, gdy Twój przyjaciel lub członek rodziny jest pacjentem z rakiem” – mówi dr Smith. Dr Thomas Smith jest profesorem onkologii w Johns Hopkins University School of Medicine. Jest również dyrektorem Medycyny Paliatywnej w Johns Hopkins Medicine i Kimmel Cancer Center. Twierdzi on: „Jeśli nie słyszałeś słów »masz raka«, nie rozumiesz, w jakim stanie są ci ludzie”.
Po pierwsze, wiesz już, że wsparcie ma znaczenie. Nie zakładaj jednak, że każdy rodzaj wsparcia jest sobie równy. Na przykład badania pokazują, że rodzina i przyjaciele zapewniają najbardziej pomocne wsparcie emocjonalne. Z drugiej strony chorzy na raka zwykle polegają na świadczeniodawcach . Robią to w celu wsparcia informacyjnego i decyzyjnego, zgodnie z genialnym badaniem z Psycho-Onkologii .
Chcesz wesprzeć ukochaną osobę bez robienia faux pas lub niezamierzonego krzywdzącego komentarza? Rozważ poniższe zasady konwersacyjne. Z pewnością pomogą wesprzeć Twoich przyjaciół i rodzinę podczas leczenia raka.
Porozmawiaj z pacjentami chorymi na raka
O czym będziesz rozmawiać, gdy bliska Ci osoba walczy z tą chorobą ? Prawdopodobnie o raku. Ale nie zakładaj, że to jedyny możliwy temat. „Po wyjściu ze szpitala próbujesz odzyskać trochę poczucia normalności. Chcesz po prostu spędzać czas ze znajomymi, aby usłyszeć o ich życiu” – mówi Shin Lim, zawodowy fotograf, który walczy z rakiem mózgu od 2011 roku.
Lim była bardzo szczęśliwa, mogąc podzielić się szczegółami i aktualizacjami na temat jej leczenia, gdy jej przyjaciele o to poprosili. Z drugiej strony naprawdę ceniła wizyty, podczas których jej przyjaciele nie skupiali się wyłącznie na raku. „Miło było ich widzieć i spędzać z nimi czas, ale niekoniecznie zawsze mówić o mnie” – mówi. Rozmowa o codziennych wydarzeniach to przerwa od skupienia się na diagnozie.
Co najważniejsze, jest to również przypomnienie, że istnieje życie poza gabinetem zabiegowym. Linda Mathew jest starszym klinicznym pracownikiem socjalnym w Memorial Sloan Kettering Cancer Center. „Z tego, co widziałam przez lata praktyki, wynika, że pacjenci chcą, aby ich przyjaciele byli tylko ich przyjaciółmi” – mówi. Innymi słowy, nie chcą, aby rak kontrolował i monopolizował każdą minutę rozmowy. Ponadto nie choroba nie powinna określać, kim są jako osoby.
Dostosuj swoją rozmowę z pacjentami chorymi na raka
Według dr Smitha zmęczenie jest częstym skutkiem ubocznym wielu terapii przeciwnowotworowych. Tak więc poproszenie znajomego, aby poinformował Cię o każdym szczególe leczenia lub diagnozy, jest bardziej wyczerpujące niż regenerujące. „Zawsze mówię przyjaciołom i członkom rodziny, aby bezpośrednio pytali pacjenta: ‘W jaki sposób mogę cię najlepiej wesprzeć?’” mówi Mathew. Dla niektórych pacjentów oznacza to uczestnictwo w zabiegach podczas rozmowy ze znajomym. Inni pacjenci mogą na przykład założyć bloga.
W ten sposób znajomi czytają aktualizacje i udostępniają tam komentarze, aby oszczędzić im niekończącego się zadania udostępniania aktualizacji każdemu indywidualnie. Pacjentka Deborah Michael, terapeutka zajęciowa dzieci i założycielka North Shore Pediatric, uwielbia rozmawiać z przyjaciółmi. Na szczęście diagnoza jej chłoniaka nieziarniczego w 2016 roku i chłoniaka ośrodkowego układu nerwowego w 2017 roku tego nie zmieniła.
„Rozmowa przez telefon jest wyczerpująca, kiedy bierzesz leki. Podobnie robienie tych wszystkich procedur, biopsje, chemioterapia i inne rzeczy” – mówi. Z drugiej strony, obecnie pisanie SMS-ów jest dla niej mniej męczące. Docenia również bliskich, którzy pytali o jej preferencje komunikacyjne, zamiast od razu do niej dzwonić. „Uwielbiam mieć kontakt z przyjaciółmi. Ale w ten sposób, jeśli potrzebuję przerwy, mogę ją sobie zrobić i nie jest to nic wielkiego”, mówi.
Pozostań optymistyczny, nie lekceważący
Kiedy po raz pierwszy zdiagnozowali u Debory chłoniaka nieziarniczego, od razu wiedziała, że nie pozwoli sobie na makabryczne komentarze . Tak więc pytania jej przyjaciół przytłoczyły ją. Pytali o takie rzeczy jak „Jakie są Twoje prognozy?” Poza tym robili też zdawkowe uwagi, takie jak: „Czytałem, że wskaźnik przeżywalności wynosi 70%”. „Powiedziałam im: »Nigdy więcej nie odezwę się do Ciebie, chyba że pomyślisz o tym, co wychodzi z Twoich ust«”.
Jeśli mieli robić tego typu żarty i uwagi, nawet nie chciała się z nimi komunikować. Dlatego też planowanie opieki z wyprzedzeniem, opieka hospicyjna, wskaźniki rokowania i śmierć to tematy, których nikt nie powinien poruszać. Jest to dozwolone, o ile pacjent sam pokaże, że jest gotowy do rozmowy o tym, mówi dr Smith, który przeżył raka. Postaw się na ich miejscu. Czy chciałbyś rozmawiać o swoim testamencie, gdy próbujesz uzyskać siły podczas leczenia?
Jesteś ich przyjacielem, a nie lekarzem. Kiedy pacjent myśli o swoich szansach, jakie są dla niego najlepsze rodzaje terapii, z pewnością nie potrzebuje, żeby ktoś powiedział: „Och, hospicjum jest świetne. Upewnij się, że masz testament. Na koniec sprawdź, jak zostać pochowanym na cmentarzu żydowskim”. W swoim dążeniu do tego, aby nie mówić o chorobie, uważaj, aby nie przechylić się za daleko w innym kierunku.
Według Jennifer Ladisch-Douglass rzadko zdarza się pacjent z rakiem, który jest w stanie przełkąć luźne słowa pocieszenia podczas chemioterapii. Jennifer otrzymała diagnozę raka piersi w 2014 roku. „Ludzie cały czas mówili takie rzeczy jak: „Och, to tylko rak piersi! Wszystko będzie dobrze!”
Podobnie pokazywali jej wesołe i optymistyczne kampanie uświadamiające raka piersi, które zdawały się minimalizować jej uczucia i strach. Inna grupa ludzi zachowywała się tak, jakbyśmy wszyscy mieli nosić różowe wstążki. Poza tym radzili jej iść pobiegać, żeby wszystkim było lepiej. Tak naprawdę nie widzieli jej rzeczywistości. Kobieta dodaje: „Rak piersi to rak, jest śmiertelny i straszny”.
Unikaj osądzania
Wierzcie lub nie, ale uwagi niektórych ludzi zawstydzają pacjentów. Mogą mieć oni swoje teorie na temat tego, w jaki sposób czyjś nałóg palenia przyczynił się do ich raka płuc. I kolejną teorię o tym, jak mogliby uniknąć diagnozy, gdyby tylko zrzucili 50 kilogramów. Tego typu osoby powinny spisać swoje pomysły na kartce papieru i wyrzucić ją do śmieci. „Zawstydzanie pacjentów z rakiem za ich wybory dotyczące stylu życia może być bardzo szkodliwe”.
„Dodatkowo często jest to naukowo niedokładne” — mówi dr Smith. „Najgorszą częścią diagnozy może być to, że ludzie czują, jakby byli odpowiedzialni za swojego raka. A nawet jeśli istnieje jakiś związek przyczynowy z ich nawykami, nie jest pomocne zwracanie na to uwagi”. To trudny przypadek. „Myślę, że moja własna mama powiedziała coś w stylu: „To dlatego, że zawsze podgrzewałaś jedzenie w mikrofalówce” – wspomina Lim.
Chociaż wiedziała, że komentarz był całkowicie niedorzeczny, nadal bolał. Dlatego, jeśli ukochana osoba szuka Twojej pomocy w drodze do zdrowia, wypróbuj kilka wskazówek. Na przykład możesz dać im świetny przepis na smoothie lub wskazówki dotyczące wyboru butów do chodzenia. Śmiało, spróbuj pomóc. Możesz nawet zaoferować towarzyszenie im w ich drodze do aktywnego stylu życia. W przeciwnym razie lepiej nic nie mówić.
Inne sposoby okazywania wsparcia
Po pierwsze, ważne jest, aby pamiętać, że Twoi przyjaciele i członkowie rodziny chorujący na raka są czymś więcej niż ich chorobą. Wciąż mają szereg zainteresowań. Pacjenci z rakiem mogą również chcieć rozmawiać o innych aspektach swojego życia. Na przykład o pracy, ich dzieciach, zwierzętach lub ostatnim odcinku ulubionego programu telewizyjnego. Co więcej, okazanie wsparcia nie musi odbywać się poprzez rozmowę.
Istnieje mnóstwo sposobów na zaoferowanie wsparcia. Ludzie często mówią: „Po prostu daj mi znać, jeśli jest coś, co mogę zrobić”. Jednak to nakłada całą inicjatywę lub ciężar na osobę z rakiem. Zaoferuj im coś wyjątkowego, na przykład podrzucenie posiłku lub zawiezienie na leczenie. Ostatecznie najlepszą rzeczą, jaką możesz zrobić, to wspierać ich w sposób, w jaki tego chcą i potrzebują.
Podsumowując, nie jesteś sam, jeśli nie wiesz, co powiedzieć pacjentom chorym na raka. Czy masz problem ze znalezieniem właściwych słów? Zatrzymaj się na chwilę i zastanów, co byłoby najbardziej pomocne, gdybyś był na ich miejscu. Pamiętaj, że każdy inaczej reaguje na wyzwania. Wreszcie, jeśli wsparcie, które oferujesz, jest autentyczne i autentyczne, nie zastanawiaj się nad nim zbyt dużo. Po prostu bądź obecny.