Rak puka do naszych drzwi, kiedy nikt się go nie spodziewa. Ta choroba wkracza na scenę każdego dnia. To strona monety, której nigdy nie chcemy widzieć. A wszystko zaczyna się od potwierdzenia diagnozy.
Następnie bezlitośnie zasypujemy się setkami pytań: dlaczego ja? Próbujemy chwytać się życia, ale są momenty kiedy ból jest silniejszy. Pomaganie osobom, których dotknął rak jest dość skomplikowane.
Nowotwór wywiera silny wpływ na zdrowie fizyczne i umysłowe pacjenta, nawet długo po zakończeniu leczenia. Najpowszechniejszymi objawami jest wyczerpanie oraz psychologiczny stres, który bierze się od momentu usłyszenia diagnozy po cały proces interwencji. Inne powszechne problemy to depresja oraz lęki, fizyczne osłabienie oraz problemy z koncentracją i pamięcią.
“Wiesz, jeśli stanąłeś w walce z rakiem, wszystko inne wydaje się być bułką z masłem.”
-David H. Koch-
Tyrania wsparcia społecznego
Nic nie jest tak unikalne jak ból. Nic nie jest tak osobiste jak to doświadczenie. Jak powiedział Thiebault, “Szkoda może być unikniona, bólu nie można uniknąć”. Nie wszystkie umysły są w stanie poradzić sobie z fizycznym lub emocjonalnym bólem.
I oto paradoks: ciało pozostaje ciche, kiedy nic nie boli, jednak wtedy czujemy ból w naszym umyśle. Rak to ciężka walka i szanowanie prawa chorego do wybrania metody radzenia sobie z nim jest niezbędne. Podobnie jak pozwolenie mu wyrazić wszystkich swoich emocji, włączając uczucie wyczerpania i porażki.
Często stosujemy wyrażenia wsparcia, które mają na celu zachęcać oraz pocieszać. Jednakże, nie zdając sobie z tego sprawy, czasami w zamian doprowadzamy do wygórowanych oczekiwań. “Zwyciężysz”, “Nie martw się, jesteś silny”. W niektórych przypadkach poprzez pokazywanie naszych uczuć z najlepszymi intencjami, dajemy obraz “chorego optymisty”. Tak jakby chorzy oraz jego bliscy mieli obowiązek stawić czoła chorobie z pełnym entuzjazmem i siłą.
Rak jest niezwykle trudną diagnozą i doświadczeniem. Nie zawsze musisz nosić na twarzy uśmiech. Pozostaw trochę miejsca na ból i strach.
Wspieranie oraz ofiarowywanie miłości jest bardzo ważne, lecz musimy być ostrożni z tym, co mówimy oraz nie dawać choremu ekstremalnych przykładów do naśladowania i jeszcze w ten sposób dorzucać do ciężaru, który musi nieść na swoich barkach. To błąd przeobrażać tych ludzi w “bohaterów”, jeśli robimy to odzierając ich z człowieczeństwa. Brzemię, które noszą jest wystarczające.
Potrzebują naszego towarzystwa i wsparcia. Musimy uznać ich ból, zaakceptować ich emocje oraz szanować ich wysiłek. Musimy słuchać oraz spełniać ich potrzeby. To najlepsza pomoc, jaką możemy zaoferować.
Równie ważne jest zapewnienie członkom rodziny przestrzeni do tego, by byli źli, zmęczeni oraz pogrążeni w bólu. Nie przypieraj ich do muru mówiąc im, że powinni być “dumni” z tego, że są rodzicem, siostrą, dzieckiem itd. “takiego wojownika”. Oczywiście powinniśmy ofiarować nasze wsparcie, ale musimy też dać im miejsce na upadek i ponowne powstanie.
Rak jako zagrożenie dla przetrwania
Poznanie diagnozy o nowotworze tworzy silną reakcję stresową. Istnieje 6 głównych lęków, jakie posiadają chorzy na raka: śmierć, bycie zależnym od innych, niepełnosprawność, zakłócenia życia, brak komfortu oraz oszpecenie. Otrzymanie informacji jest niezbędne.
Pacjenci, którzy są odpowiednio poinformowani o swojej sytuacji, mogą lepiej kontrolować proces leczenia oraz wykazują się większą współpracą i aktywnością. W tym znaczeniu, im większa niepewność, tym większy dyskomfort.
Informacja ta musi być realistyczna. Powinna mieć za główny cel rozwiązanie wszelkich wątpliwości, które dana osoba może odczuwać w związku ze swoją chorobą. Jednakże należy powstrzymać się przed nieuzasadnionych oczekiwaniach czy wyidealizowanych nadziejach. Czasami tak się dzieje, kiedy czujemy, że musimy zapewnić bezwarunkowe wsparcie i nie sprawdzamy prawdziwości swoich słów.
Pamiętaj, że nie zawsze musimy coś mówić. Słuchanie potrzeb danej osoby oraz szanowanie jej czasu w ciszy to również okazywanie zrozumienia i miłości.
“Możesz być ofiarą raka lub ocalałym. To kwestia nastawienia.”
-Dave Pelzer-
Sposoby radzenia sobie z chorobą
Czasami nie jest łatwo zrozumieć sposoby w jaki zachowują się nasi bliscy oraz jak reagują na chorobę. Nawet trudniej zrozumieć, nasze własne działania, kiedy zmierzamy się z tak bolesnymi oraz skomplikowanymi momentami. Kontrola nad wieloma sytuacjami wymyka nam się z rąk, nie wiemy co robić, frustrujemy się oraz spróbujemy dowiedzieć się co myśli dana osoba oraz jak się czuje. W końcu nie chcemy, żeby cierpiała. Sami nie chcemy cierpieć.
To, w jaki sposób chory podchodzi do nowotworu, ma związek z ze stylem radzenia sobie, jaki posiada dana osoba. Te style determinowane są przez wzory myślenia oraz cechy osobowe. Generalnie, wyróżniamy 5 stylów radzenia sobie z nowotworem:
Walczenie
Rak dla tych osób jest wyzwaniem. “Musi mi się udać zachować moje życie, które prowadziłem do tej pory. Muszę zdecydować o tym, co mogę zrobić.” Nawet sama diagnoza staje się wzywaniem.
Rozważają oni kontrolę, jaką mogą posiadać nad sytuacją oraz wykształcają optymistyczne nastawienie. Starają się zdobyć dużo informacji. Praktycznych oraz przydatnych informacji, a nie tych zbędnych. Szukają czegoś, co może im pomóc oraz przyjmują aktywną rolę w tym procesie.
Unikanie
Ludzie z tym stylem zaprzeczają negatywnym konsekwencjom, jakie może spowodować rak. “To nie jest takie złe, wszystko pozostanie takie jak było. Nie ma się o co martwić.”
Starają się zminimalizować swoje postrzeganie niebezpieczeństwa, zmniejszając jego wagę. Nie koncentrują się na swojej zdolności do kontroli, jak osoby z walecznym stylem radzenia sobie. Przyjmują wykonalną prognozę oraz zaniżają wpływ choroby. Osoby z tym stylem mogą zacząć nadużywać środków odurzających, jako formę ucieczki.
Fatalizm
Osoby z tym stylem przyjmują nastawienie biernej akceptacji. “Wszystko jest w rękach lekarzy.” “Bóg przesądził o moim losie.” Stają się zrezygnowani. Widzą zagrożenie nie jako coś bardzo poważnego oraz umieszczają kontrolę nad nim w czyichś rękach (lekarzy, Boga itd.). Istnieją pacjenci, którzy nie przyjmują żadnych aktywnych strategii radzenia sobie z chorobą oraz często mają problemy z adaptacją.
Bezradność
Chory czuje się przytłoczony. “Nie ma nic, co mogę zrobić, tylko czekać na śmierć.” Widzą diagnozę jako bardzo poważne zagrożenie, olbrzymią stratę. Dlatego czują, że nie mają żadnej kontroli nad swoją sytuacją. Nie wierzą nawet w kontrolę osób trzecich, takich jak lekarze. Osoby z tym stylem mogą przestać dbać o higienę, odpowiednio się odżywiać itd. W tej grupie są też dość częste zaburzenia nastroju.
Niepokój
Ta grupa doświadcza silnej reakcji w formie zmartwień i niepokoju. “Muszę bacznie obserwować każdy symptom, muszę nauczyć się wszystkiego, co możliwe.” Dla tego pacjenta rak to olbrzymie zagrożenie i stale kwestionuje on kontrolę nad sytuacją. Jest też bardzo niepewny przyszłości.
W rezultacie, istnieje u niego stała potrzeba uzyskiwania informacji, które będą go w czymś utwierdzały. Temu stylowi towarzyszą stany lękowe oraz zaburzenia somatyczne.
“Rak to słowo, a nie wyrok.”
Jakość życia
Istnieją trzy podstawowe kryteria, aby zrozumieć jakość życia. Po pierwsze, jest ona czymś całkowicie subiektywnym. Każda osoba jest wyjątkowa oraz ceni jakość swojego życia w zależności od swoich doświadczeń, aspiracji oraz osobistych preferencji. Posiada ona również wiele wymiarów. Innymi słowy, musimy wziąć pod uwagę duży wpływ tej choroby na wiele dziedzin życia. I w końcu, to coś przejściowego. Jakość życia zależy od teraźniejszości. Zmienia się wraz z sytuacją.
Jakość życia zawsze była ściśle związana z chorobą. Chorzy chcą żyć, a nie po prostu egzystować. To oznacza branie pod uwagę poziom aktywności oraz autonomii, jaki posiada pacjent. I podobnie, musimy również rozważyć fizyczny wpływ oraz stany psychologiczne (lęki, depresja, obniżone poczucie własnej wartości its.), jakie wywołuje rak.
Nie możemy zapomnieć o wymiarze społecznym. To bardzo istotne czuć satysfakcję z relacji społecznych oraz posiadać grupę wsparcia. Równie ważne jest życie duchowe. Na koniec, ważne są zasoby materialne, takie jak pieniądze oraz opieka medyczna.
Podsumowując, należy wziąć pod uwagę potrzeby osoby, której dotknął rak. Szanowanie oraz pomaganie w podejmowaniu decyzji opartych na jej ocenach i pragnieniach ułatwi jej przezwyciężyć trudności i przeciwności losu. To nie tylko dodawanie lat do swojego życia, lecz życia do swoich lat.