To artykuł dotyczący osób chorych na autyzm, czyli rzeczywistości, która dotyka tysiące rodzin. Chodzi o strach przed nieznanym. Odrzucenie społeczeństwa. Zagadkę. Ból tysiąca matek i ojców na całym świecie.
Przede wszystkim chodzi o ból dziecka, brak zrozumienia i porzucenie, do których często prowadzi autyzm. Chodzi o to, co nieodwracalnie utracone, o potrzebę odwrócenia się i przemyślenia pewnych postaw. Chodzi o integrację, od kolebki aż po grób.
To jest post napisany przez matkę dziecka chorego na autyzm zamieszczony na jej stronie na Facebooku „My Boy Blue”. W swoim poście matka przypisuje dziecku kolor niebieski, kolor kojarzony z autyzmem w celu uwrażliwienia społeczeństwa na problem.
Dlaczego stał się jego symbolem? Bo reprezentuje to, co ludzie i rodziny chorych na autyzm doświadczają każdego dnia.
Niebieski jest jasny jak ocean w letni dzień i ciemny jak wzburzona woda. To wizualna reprezentacja wyzwań powstających po tym jak u dziecka zdiagnozowany zostanie autyzm.
„My Boy Blue” skłania nas do namysłu
Oczekiwania
“Kiedy założyłam tę stronę obiecałam sobie, że w tym roku pomogę ludziom zrozumieć autyzm. Każdego roku ludzie realizują swoje cele lub życzenia zaplanowane na dany rok. Moje największe tegoroczne życzenie to sprawić, aby „sędziowie” zrozumieli.
Kiedy dowiadujesz się, że będziesz mamą, zaczynasz wyobrażać sobie, że po raz pierwszy trzymasz w ramionach swoje małe dziecko. Marzysz o tym, żeby je ubierać, chwalić się nim i obsesyjnie śledzić je na każdym kroku.
Próbujesz sobie wyobrazić, jak mówi swoje pierwsze słowo, po raz pierwszy klaszcze w dłonie, po raz pierwszy macha na pożegnanie i oczywiście stawia swoje pierwsze kroki. Wyobrażasz sobie wszystkie „normalne” rzeczy.
Rzeczywistość
W moim domu te rzeczy są dalekie od normalnych. Tak, kilka z nich się pojawiło, ale zniknęły. Straciliśmy słowa, pominęliśmy najważniejsze chwile, po drodze wylewając wiele łez.
To nie jest „lenistwo”. On nie jest uparty, a już na pewno nie gra kogoś innego. Mój mały chłopiec jest taki sam jak Twoje dziecko, lubi tańczyć, kocha się przytulać, płacze, gdy upadnie i uwielbia Myszkę Mickey. Jest jednak „inaczej okablowany”.
Małe rzeczy, które dla nas są oczywistym elementem codzienności dla niego są najtrudniejsze. Różne oświetlenie, dźwięki, zapachy, a nawet wygląd czegoś może powodować przeciążenie, które jest zbyt trudne dla dorosłego, a co dopiero dla mojego małego chłopca. „Zwykłe rzeczy”, takie jak zakupy, zabawa na placu zabaw, a nawet obcinanie włosów mogą być dla niego nie do zniesienia.
Surowi sędziowie
Do ludzi, którzy patrzą na niego, bo nuci – dołączcie do tego małego śpiewaka, ponieważ oczami swojej wyobraźni widzi, jak śpiewa najlepszą piosenkę na świecie. Do matek, które odciągają swoje dzieci od niego – dajecie początek przyszłemu znęcaniu. Dzieci nie zauważają różnic, one po prostu chcą się razem bawić, pozwólcie im.
Do pani w supermarkecie, która nazwała go łobuzem – spróbuj spojrzeć na świat z jego perspektywy. Przytłoczenie kolorami i dźwiękami. Mnóstwo ludzi przechodzących obok. Też byś sobie wypłakiwała oczy, gdybyś nie mogła powiedzieć nikomu, jak się czujesz, gdy wszystko Cię przytłacza.
Do znajomych, którzy zniknęli – mam nadzieję, że to nigdy nie zapuka do Waszych drzwi. Nie zamieniałbym mojego małego chłopca na nic innego na świecie, a jeśli nie potraficie zrozumieć jego i jego zachowania, nie zasługujecie, aby być częścią jego życia.
Wyzwanie i przywilej
Dzieci potrzebujące specjalnej opieki są najodważniejszymi, najbardziej walecznymi i najbardziej zdumiewającymi małymi ludźmi na tym świecie.
Walczą w bitwach, o których nikt nie wie i gwarantuję, że żadna dorosła osoba nie potrafiłaby przejść przez połowę przeszkód, przez które one przechodzą. Brak widocznej różnicy fizycznej nie oznacza, że są po prostu zuchwałe.
Więc w tym roku proszę każdego z Was o chwilę namysłu przed wydaniem osądu, o próbę postawienia się na miejscu mojego małego chłopca i zrozumienie, jak wspaniałym superbohaterem jest”.
Jak zrozumieć osobę chorą na autyzm
Autyzm jest wielką tajemnicą, dlatego jest niemal społecznie destrukcyjny. W 1996 r. Ángel Riviére opracował krótkie podsumowanie tego, o co ludzie chorzy na autyzm mogliby nas poprosić. Przedstawimy je w punkach:
Zrozumienie
- Pomóż mi zrozumieć. Zorganizuj mój świat i pomóż mi przewidzieć, co się wydarzy. Zbuduj porządek i strukturę, a nie chaos.
- Nie wpadaj przy mnie w niepokój, bo mnie to niepokoi. Szanuj mój rytm. Zawsze możesz się ze mną skontaktować, jeśli zrozumiesz moje potrzeby i wyjątkowy sposób postrzegania rzeczywistości. Nie martw się, z biegiem czasu będę się rozwijać.
- Nie mów do mnie zbyt dużo lub zbyt szybko. Słowa są dla Ciebie jak powietrze, ale dla mnie mogą być za ciężkie. Często nie jest to najlepszy sposób na interakcję ze mną.
Nie jestem inny
- Podobnie jak inne dzieci, podobnie jak inni dorośli, lubię cieszyć się różnymi sprawami i robić wszystko dobrze, chociaż nie zawsze to potrafię. Daj mi znać, kiedy robię coś dobrze i pomóż mi unikać niepowodzeń. Kiedy popełnię zbyt wiele błędów, tak samo jak Ty irytuję się i utrudniam sobie wykonanie różnych rzeczy.
- Potrzebuję więcej porządku i przewidywalności niż Ty. Musimy ustalić pewne rytuały, żeby móc razem żyć.
- Trudno mi zrozumieć powód większości rzeczy, o które pytają mnie ludzie. Pomóż mi zrozumieć. Spróbuj poprosić mnie o zrobienie rzeczy, które mają dla mnie konkretne i czytelne znaczenie. Nie pozwól mi się znudzić lub nie mieć zajęcia.
- Nie poganiaj mnie zbyt często. Czasami ludzie są zbyt nieprzewidywalni, hałaśliwi i wywierają zbyt duży wpływ. Szanuj moją przestrzeń, ale nie pozostawiaj mnie w samotności.
Świat jest czasem trudnym miejscem
- Niczego nie robię przeciw Tobie. Jeśli się złoszczę lub Cię uderzę, jeśli coś zniszczę lub za dużo się ruszam, kiedy trudno mi się skupić lub wykonać powierzone mi zadanie, nie próbuję Cię skrzywdzić. Ponieważ walczę, aby zrozumieć intencje innych ludzi, nie przypisuj złych intencji mnie!
- Mój rozwój nie jest niedorzeczny, chociaż nie jest łatwo go zrozumieć. Ma własną logikę, a wiele zachowań, które nazywasz „nieprawidłowymi” wynika z mojego wyjątkowego sposobu postrzegania i reagowania na świat. Postaraj się mnie zrozumieć.
- Inni ludzie są zbyt skomplikowani. Mój świat nie jest skomplikowany i zamknięty, jest prosty. Chociaż to, co mówię może wydawać się dziwne, mój świat jest tak otwarty, tak nieskalany przez fasady i kłamstwa, tak szczerze otwarty na innych, że przez to może być trudny do zbadania. Nie żyję w „pustym forcie”, żyję na równinie tak szerokiej i otwartej, że aż pozornie niedostępnej. Jestem o wiele mniej skomplikowany niż ci, których uważasz za normalnych ludzi.
- Nie zadawaj mi zawsze tych samych pytań ani nie ustalaj tych samych sekwencji czynności. Nie musisz robić z siebie osoby chorej na autyzm, aby mi pomóc! To ja mam autyzm, nie Ty!
Działaj
Musimy pomóc osobom cierpiącym na autyzm chronić siebie, ponieważ one widzą i słyszą zbyt intensywnie. Musimy zrozumieć, że nie mają zamiaru być niegrzeczni, ale działają w sposób, który nie wpisuje się w oczekiwania społeczeństwa.
Osoba chora na autyzm nie jest jak pusta muszla, jest osobą posiadającą osobowość, uczucia i potrzeby. Nie proś jej, aby była „normalna”. Staraj się pomóc jej, zamiast próbować ją kontrolować. Nigdy nie porzucaj nadziei, a z czasem uda Ci się stworzyć dla niej lepszy świat.