Kiedy ludzie myślą o sposobach niesienia pomocy rodzinom, które mają niepełnosprawne dzieci, zwykle na myśl przychodzi ta sama rzecz. Dawanie prezentów materialnych, pieniędzy. Sądzimy, że ci ludzie potrzebują pieniędzy lub środków do życia, ale większość z nas nie zdaje sobie sprawy, że potrzebują czegoś więcej.
Prawdą jest, że rodziny wychowujące niepełnosprawne dzieci mają także potrzeby emocjonalne, społeczne i informacyjne. Mogą wydawać się mniej ważne, ale są absolutnie fundamentalne. Jeśli chcemy, aby nasze społeczeństwo rozwijało się i stało się miejscem, w którym każdy może cieszyć się dobrym życiem, musimy być świadomi prawdziwych potrzeb.
„To nie niepełnosprawność Cię definiuje, ale sposób, w jaki radzisz sobie z wyzwaniami, jakie niepełnosprawność przed Tobą stawia”.
-Jim Abbott-
Potrzeby rodzin wychowujących niepełnosprawne dzieci
1. Informacje
Kiedy dana osoba dowiaduje się, że jej dziecko jest niepełnosprawne, ma niekończącą się listę pytań. Na niektóre z nich nie ma odpowiedzi. Lekarze nie są nawet świadomi, jak ogromne zapotrzebowanie na informacje mają rodziny wychowujące niepełnosprawne dzieci.
Przede wszystkim rodzina musi zrozumieć niepełnosprawność. To podstawowa część akceptacji i internalizacji tej nowej rzeczywistości w rodzinie. Ale to nie wszystko. Rodzina musi również znać kroki, jakie należy od tej pory podjąć. Oznacza to zarówno wiedzę, jak wychowywać dziecko, jak i jakie środki wsparcia są dostępne.
Prawda jest taka, że ta potrzeba informacji nigdy nie zniknie. W miarę rozwoju dziecka zawsze będą pojawiać się zmiany, które będą rodzić nowe pytania. Na każdym etapie życia pojawią się nowe sytuacje, które będą wymagać nowych informacji.
Wreszcie ważne jest również podnoszenie świadomości i edukowanie społeczeństwa na temat niepełnosprawności. Jeszcze ważniejsze jest, aby szkoły i osoby najbliższe rodzinie były dobrze poinformowane.
„Jeśli świat myśli, że nie jesteś wystarczająco dobry, to kłamstwo. Poszukaj drugiej opinii”.
-Nick Vujicic-
2. Potrzeby emocjonalne
Ale cała niepewność, jaką odczuwają rodziny wychowujące niepełnosprawne dzieci nie pochodzi sama z siebie. Musimy pamiętać, że zwykle towarzyszą temu negatywne emocje. Dlatego tak ważne jest wsparcie emocjonalne. Od tego zależy ich zdrowie psychiczne.
Jeśli normalne jest, że rodzice martwią się o swoje dzieci, wyobraź sobie, co dzieje się w głowach rodziców, którzy słyszą diagnozę. To może być przerażające. Stąd, to normalne, że czują się bezsilni, ponieważ nie mogą tego cofnąć. Mogą nawet czuć się winni, sądząc, że to, co dzieje się z ich dziećmi, jest ich winą.
„Nie możesz opierać swojego życia na oczekiwaniach innych ludzi”.
-Stevie Wonder-
Rodziny wychowujące niepełnosprawne dzieci również potrzebują wsparcia, gdy pojawia się niepokój, złość i smutek, tak powszechne u opiekunów. Pierwszym krokiem jest zrozumienie, że te emocje są normalne. Następnie można nad nimi pracować, aby zmniejszyć ich intensywność i czas trwania.
3. Potrzeby społeczne
Na koniec nie możemy zapomnieć o innym fundamencie czyjegokolwiek dobrostanu: wsparciu społecznym. Rodziny mające pod opieką niepełnosprawne dzieci potrzebują wsparcia ze strony przyjaciół i krewnych.
Utrzymywanie kontaktu z osobami, z którymi można otwarcie mówić i dzielić się swoimi myślami i emocjami bez obawy o osąd, jest nieocenioną pomocą. Umożliwia to pokonanie wyzwań. Ale nie tylko. Pomaga to także być lepszym opiekunem.
Znamy sposoby na zrozumienie i wspieranie rodzin mających niepełnosprawne dzieci. Bardzo ważne jest to, by pamiętać, że podczas gdy potrzeby materialne są zawsze ważne w takich sytuacjach, pieniądze nie rozwiązują wszystkiego. Informacje i wsparcie są sprawą najwyższej wagi.
Zdjęcia dzięki uprzejmości Nathana Andersona, Josh Appel i Audi Nissen.