Autyzm dotknął mojego syna, oto mój list do niego

Grudzień 26, 2018

Autyzm? Kiedyś nawet nie byłam pewna, co to jest. Zawsze marzyłam o tym, żeby zostać matką. Wyobrażałam sobie te wszystkie szczegóły na twarzy mego dziecka: oczy swego ojca, mój uśmiech, włosy babci, wzrost dziadka… Macierzyństwo zawsze wydawało mi się czymś tak naturalnym jak oddychanie.

Jednak kiedy moje marzenie w końcu się spełniło, nie wyglądało to tak, jak sobie wyobrażałam. Nigdy nie przeszło mi przez myśl, że mój syn może chorować na autyzm

Chciałam krzyczeć, kopać wszystko dookoła, kląć. Dlaczego ja? Co się z nim stanie? Czy będę obserwować jak cierpi? Przepływała przeze mnie fala emocji i nieustannych pytań. To właśnie wtedy postanowiłam napisać ten list, aby wyrazić mojemu dziecku wszystkie swoje uczucia. Ponieważ z autyzmem czy bez, z każdym dniem kocham go coraz bardziej.

Wszyscy myślimy, że to my pokazujemy własnym dzieciom jak żyć, podczas gdy tak naprawdę jest na odwrót.

Matka i syn

Witaj w świecie, który nie jest stworzony dla ciebie

Mój kochany synku,

Nie wiem, co się teraz wydarzy. Wiem, że jestem Twoją matką, i że oznacza to, iż powinnam była o wszystko zadbać. Oznacza to, że powinnam była zrobić listę wszystkich pobliskich szkół, do których mógłbyś pójść. I nie musiałaby być ona najlepsza, po przecież nie jestem jedną z TYCH matek, ale oczywiście starałabym się zapewnić Ci dobre wykształcenie.

Przygotowałabym kamerę video na każdy szkolny występ oraz spędzała swoje popołudnia pomagając Ci przy projekcie naukowym. Właśnie tak zachowują się troskliwe matki.

Co to wszystko oznacza? Tak, wiem, że masz tylko dwa lata, ale zdaje się, że już zgubiliśmy własną drogę. Chcę być dobrą matką. Naprawdę chcę zapewnić Ci każdą z szans. Chcę, abyś był gotów rywalizować z najlepszymi w tym niezwykle ambitnym świecie. Mimo, iż nie jestem jedną z TYCH matek, pragnę, abyś poszedł w moje ślady i dobrze radził sobie w szkole.

Nie warto planować

Tak, jak wspomniałam, powinnam wiedzieć, co robić, jakie kroki dokładnie podjąć na tej długiej drodze. Oznacza to, że powinnam myśleć o zajęciach pozaszkolnych, korepetytorach, nauce gry na pianinie i w piłkę nożną… Dosłownie spisałam każdy szczegół związany z Twoim wychowaniem, zanim skierowałam się na porodówkę. Możesz zobaczyć, że wiedziałam dokładnie, co zrobić na każdym etapie.

Wczoraj zdiagnozowali u Ciebie autyzm. Teraz czuję się, jakbyśmy oboje pozostawieni zostali sami sobie na środku oceanu. To tak, jakby fala za falą uderzała nami w środku olbrzymiego sztormu. I jedyne, co możemy zrobić to płynąć razem z nią. Nie próbuję Cię przestraszyć. Po prostu nie mam pojęcia co teraz począć. Nie ma wiele podręczników uczących jak wychowywać dzieci, które cierpią na autyzm… ale jest wiele pytań.

Zeszłej nocy zdałam sobie sprawę, że próbuję powstrzymać łzy. Cierpiałam od momentu, w którym pożegnałam się z lekarzem, którym nigdy nie będziesz, gwiazdą piłki nożnej, którą nigdy się nie staniesz. Rozpaczałam nad dziewczynami, pracą oraz osiągnięciami, które mogą nigdy nie przypaść Ci w udziale. Czułam się załamana myśląc o przyszłości, ponieważ żadna z części układanki nie pasowała.

Jednak wiesz co? Wiesz, co myślę pisząc ten list? Kogo obchodzą te wszystkie oczekiwania? Zawiódłbyś je prędzej czy później. A ja nadal musiałabym uczyć się, jak być dobrą matką dla Ciebie, z Twoimi wszystkimi potrzebami i pragnieniami.

Próbuję tylko zapytać, czy widziałeś może te dzieciaki, które przygotowują się, by zostać lekarzem już w dzieciństwie? Czy nie masz wtedy ochoty uciec myśląc o kimś, kto nie jest w stanie nawet kontrolować swoich potrzeb fizjologicznych, a co dopiero trzymać igłę w ręku? I czy wiesz, o czym oni piszą? Czy uważasz, że świat potrzebuje więcej ekspertów w „zwyczajach godowych pit bulli”? Te pytania zapewne wprowadzają mętlik w Twojej głowie, jako że masz dopiero dwa latka.

Macierzyństwo

Razem sobie poradzimy

Zdałam sobie sprawę, że ten plan, który dla Ciebie miałam, nawet jeślibyś go zaakceptował, nie miałby żadnej gwarancji sukcesu. I wiesz, co jeszcze zrozumiałam? Że wcale nie jesteś nudny. Jesteś słodki, uprzejmy i inteligentny.

Przebiegniesz przez całe mieszkanie, aby dać mi buziaka oraz rozwiążesz każdy problem na swój własny sposób. Podniesiesz kota i intensywnie go przytulisz, kiedy ten próbuje uciec. To coś, nad czym musimy popracować. Jednakże to również coś, co sprawia, że jestem z Ciebie dumna. Tak, mój syn ma autyzm, ale jest on również wyjątkowy i autentyczny. Zatem dlaczego płaczę nad planami, które nie wypalą, jeśli tak czy inaczej by się nie spełniły?

Nie wiemy, jaka będzie Twoja przyszłość. Jednak opierając się na tym, co już wiem, zaczynam myśleć, że będziesz szczęśliwy, niezależny oraz spełniony. Twoja diagnoza wcale nie sprawiła, że przestałam myśleć o tym, jaki jesteś inteligentny i wyjątkowy.

Zatem od teraz, od tego poranka, po prostu zacznę mieć nadzieję, że ludzie będą traktować Cię jak jakiekolwiek inne wesołe, aktywne, emocjonalne i nierozsądne dziecko. Przez następnych kilka lat będę trzymać kciuki zamiast narzekać (jak niektóre matki posiadające neurotyczne dzieci) za każdym razem kiedy zmieniasz zdanie na jakiś temat. Pragnę widzieć, jak odkrywasz ślimaki i zakopujesz je niczym skarb, jeszcze żywe, podobnie jak inne dzieci bez autyzmu.

Próbuję tylko powiedzieć, kochanie, że autyzm wcale nie jest barierą nie do przeskoczenia, oraz, że możesz prowadzić wspaniałe i normalne życie. I założę się, że jak będziesz już dorosły, właśnie tak będzie. Jesteś troskliwy i bystry. Widzę, jak jesteś uparty, wytrwały i zdeterminowany. Jesteś zdolny. Przyszłość kryje dla Ciebie wspaniałe rzeczy.

Pomimo tego, czego dowiedziałam się wczoraj, nadal uważam się za szczęściarę. Ponieważ ze wszystkich dzieci jakie mogłam mieć, mam właśnie Ciebie.

Mam Ciebie, moje serduszko. Razem poradzimy sobie i ruszymy naprzód.

Macierzyństwo

Posiadanie dziecka, które choruje na autyzm to jak ponowne odkrywanie świata

Nieważne jak dramatycznie może zabrzmieć wiadomość, że Twoje dziecko ma autyzm, w rzeczywistości taka diagnoza nie jest tak straszliwa, jak większości z nas się wydaje. Posiadanie dziecka z autyzmem tylko popycha Cię do odkrywania świata na nowo, widzenia go jego oczami oraz uczenia się tego wyjątkowego sposobu na komunikowanie się z nim.

Dziecko, które choruje na autyzm jest jak każdy inny maluch, z tym, że w inny sposób nawiązuje kontakt ze swoim otoczeniem. Jeśli jesteś matką takiego dziecka, bardzo szybko zdasz sobie sprawę, że Twoje maleństwo może wieść cudowne życie, jeśli tylko szybko zaczniesz działać. Dzięki Twojemu wsparciu, dziecko będzie kroczyć swoją własną drogą, w swój własny sposób. I na tej ścieżce bez wątpienia odnajdzie szczęście.

Uwaga autora: artykuł ten oparty jest na „List otwarty do mojego syna, u którego właśnie zdiagnozowano autyzm” napisany przez Shannon Frost Greenstein.

  • Barthélémy, C., & Bonnet-Brilhault, F. (2016). Autism. In Neuroscience in the 21st Century: From Basic to Clinical, Second Edition. https://doi.org/10.1007/978-1-4939-3474-4_91
  • Saxena, A., & Chahrour, M. (2017). Autism Spectrum Disorder. In Genomic and Precision Medicine: Primary Care: Third Edition. https://doi.org/10.1016/B978-0-12-800685-6.00016-3
  • Dapretto, M., Davies, M. S., Pfeifer, J. H., Scott, A. A., Sigman, M., Bookheimer, S. Y., & Iacoboni, M. (2006). Understanding emotions in others: Mirror neuron dysfunction in children with autism spectrum disorders. Nature Neuroscience. https://doi.org/10.1038/nn1611